Lupus érythémateux systémique alias lupus est une maladie auto-immune chronique qui amène le système immunitaire à attaquer les tissus et organes sains. Cela peut affecter les articulations, la peau, les reins, les cellules sanguines, le cerveau, le cœur et les poumons. Les symptômes apparaissent généralement par vagues ou poussées, puis disparaissent pendant un certain temps. Recherche montre que pendant la grossesse, les femmes atteintes de lupus courent un risque plus élevé de complications, qui peuvent affecter à la fois elles-mêmes et le fœtus, notamment des taux accrus d'infections, de caillots sanguins et de prééclampsie (une maladie grave qui provoque une hypertension artérielle persistante et des lésions potentielles des organes) des taux de fausses couches plus élevés après 12 semaines ; retard de croissance fœtale; et l'accouchement prématuré. Il est cependant possible d’avoir une grossesse saine avec le lupus. Travailler avec un gynécologue à haut risque est le meilleur moyen de vous assurer que vous et le fœtus êtes surveillés tout au long et que tout problème peut être détecté et résolu le plus tôt possible.
Ci-dessous, Kiana Cornejo 24 partage son histoire de grossesse atteinte de lupus et les défis auxquels elle a été confrontée pendant et après. Voici son histoire racontée à l'écrivaine spécialisée dans la santé Amy Marturana Winderl.
On m'a diagnostiqué un lupus quand j'étais très jeune, vers 11 ou 12 ans. Même alors, ils ont élevé grossesse et je me suis dit : « Pourquoi me parles-tu de ça ? » Mais je suppose qu’ils ont dû avoir ces conversations parce que je prenais des médicaments qui pouvaient affecter un bébé. Ils m'ont également dit qu'il pouvait y avoir des complications liées à la grossesse. Quand j’ai commencé à vieillir, j’ai pensé à quel point je voulais vraiment avoir mon propre enfant un jour et que c’était nul de devoir y penser d’une manière qu’une personne sans aucun problème médical ne le ferait pas. J'ai pensé : Et si je tombe enceinte ? Si mon enfant a des complications, comment vais-je gérer cela ? Ou que se passe-t-il si j’ai des complications et que je ne peux pas prendre soin de mon enfant ?
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Et puis quand j’avais 21 ans, je suis tombée enceinte. Ma fille n’était pas prévue ; c'était une surprise. Alors quand j'ai découvert que j'attendais, je me suis dit Oh mon Dieu, qu'est-ce que je vais faire maintenant ? J'ai immédiatement appelé mon médecin de l'hôpital de chirurgie spéciale (HSS) et lui ai dit que j'avais fait un test de grossesse positif. Il m'a dit de venir au bureau afin que nous puissions revoir mon régime médicamenteux et voir ce qui serait sans danger pour moi de continuer. Heureusement, à l’époque, je prenais des médicaments que je pouvais prendre pendant ma grossesse. Cependant, mes médecins devaient vraiment rester au courant de mes analyses de sang. Il fut un temps où certains de mes niveaux revenaient concernant la présence de certains anticorps pouvant signaler des problèmes de développement cardiaque fœtal, mais à chaque fois, par la suite, les choses semblaient correctes.
Ils m'ont envoyé voir un médecin à haut risque que j'ai vu tout au long de ma grossesse en plus de mon gynécologue habituel. Ils surveillaient le bébé et s'assuraient qu'elle grandissait correctement et que son cœur se développait bien. Et puis mon gynécologue habituel s'assurait que je était en bonne santé. Parce qu'il était au courant de mon état de santé, j'avais son numéro de téléphone personnel et il m'a dit de l'appeler pour quoi que ce soit. On m'a prescrit des médicaments contre l'hypertension artérielle pour prévenir la prééclampsie, qui est plus fréquente chez les femmes enceintes atteintes de lupus.
J'avais peur au début parce que même si les médecins disaient que mes médicaments étaient sans danger pour le bébé, j'étais toujours inquiète. Et si ce n'est pas le cas ? Je suis sous stéroïdes…. Je sais que les stéroïdes ont des effets secondaires sur moi, alors que se passe-t-il s'ils s'attaquent au bébé ? Chaque fois que je faisais des analyses de sang, j'étais toujours anxieux. Je ne voulais même pas prendre du Tylenol ; lorsque j'utilisais mon téléphone, je craignais de m'exposer, ainsi que le bébé, à trop de radiations. Je voulais juste qu'elle soit en sécurité. Je pensais que si quelque chose lui arrivait, ce serait de ma faute. Cette anxiété a persisté tout au long de ma grossesse. J'avais l'impression que prendre des médicaments était égoïste et que je mettais trop de stress sur mon bébé, même si mes médecins m'avaient toujours rassuré sur le fait que tout irait bien.
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Fait intéressant, lorsque j’étais enceinte, j’avais l’impression de ne même pas avoir de lupus. J'avais les pieds et les mains enflés et j'étais extrêmement fatiguée – les mêmes choses que toute personne enceinte, je crois, pourrait ressentir. Mais je ne me sentais pas vraiment symptômes du lupus encore une fois jusqu'à mon accouchement.
En mars 2023, à 38 semaines, j'ai été induit. Mes médecins ont décidé qu'il était préférable de planifier le déclenchement et d'éviter que j'aie une poussée au moment d'accoucher. À l'hôpital, j'ai eu des complications. Je perdais de l'oxygène, alors ils ont dû me mettre un masque à oxygène. J'ai aussi eu une très forte fièvre. Ils ont emmené le bébé directement à l'étage à l'USIN ; Je ne pouvais pas la garder dans la pièce avec moi. Ils voulaient aussi lui faire des tests et s’assurer qu’elle n’avait pas de virus ou quoi que ce soit parce qu’ils ne savaient pas d’où venait ma fièvre.
Son père est venu me voir et avait ce visage : je savais que quelque chose n'allait pas. Il a dit qu’elle avait tout un tas de tubes sur elle et qu’elle était branchée à des machines mais il ne voulait pas me le dire parce qu’il savait déjà à quel point j’étais anxieuse pendant la grossesse. J'ai dit que je t'avais dit que je n'aurais jamais dû faire ça. C'est ma faute. Je n'aurais jamais dû prendre ces médicaments. Et il a dit : Tu n’es pas égoïste. Vous devez prendre soin de vous.
Depuis que j’ai eu bébé, mes symptômes du lupus ont été très différents d’avant. J’ai l’impression que chaque jour je me réveille et qu’il y a quelque chose de nouveau. Comme l'autre jour, je me suis réveillé avec un œil meurtri. je se faire facilement des bleus maintenant, ce qui n’a jamais été le cas. Parfois, je m'énerve très facilement et j'ai l'impression que mon anxiété est pire qu'avant. Je ne sais pas vraiment si c’est mon lupus qui me rend vraiment nerveux ou si c’est simplement le fait d’être parent.
En ce moment, je prends un nouveau médicament contre le lupus et des injections dans le cuir chevelu pour stimuler la croissance des cheveux, car je traverse une poussée et je perds beaucoup de cheveux, ce qui ne m'était jamais arrivé dans le passé. J'ai beaucoup de calvitie et je suis récemment allée acheter une perruque parce que je perds tellement de cheveux. J'ai aussi constamment des crises d'urticaire ; J'ai toujours des démangeaisons. Mes symptômes avant la grossesse semblent si légers en comparaison. J’attends donc juste que mes nouveaux médicaments fassent effet, je l’espère.
Je suis actuellement assistant médical en oncologie. Je voulais faire des études de médecine en raison de l’impact que les infirmières et les médecins ont eu sur moi tout au long de ce parcours. J’ai l’intention de retourner terminer l’école une fois que ma fille sera un peu plus âgée. Je me suis dit que je ne pouvais peut-être pas leur redonner, mais j'aimerais redonner à quelqu'un d'autre qui traverse quelque chose. Maintenant, je travaille avec des patientes atteintes d'un cancer du sein ou du cancer du col de l'utérus. Je suis heureux de pouvoir être là, tenir la main de quelqu’un d’autre et lui dire que son équipe de soins est là pour l’aider à traverser cette épreuve.
Même si je me réveille souvent avec douleur et perds des touffes de cheveux lorsque j'entre au travail, je me souviens qu'il y a des gens qui vivent quelque chose de pire que moi. Je me rappelle que je peux le faire. Je dois continuer à faire ça. Je dois être là pour eux maintenant. Et ma fille compte sur moi aussi ; Je dois faire tout ce que je peux pour me sentir mieux pour elle. Je suis arrivé jusqu’ici et je sais que je peux continuer.
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