Lorsque Keena Batti, 33 ans, a été frappée par une douleur brûlante alors qu'elle faisait pipi avec un besoin fréquent d'y aller et des douleurs pelviennes à l'été 2019, elle a supposé qu'il s'agissait d'un problème. infection des voies urinaires (IVU) – elle en avait eu beaucoup auparavant. Mais cette fois, les antibiotiques n’ont pas atténué ses symptômes. Des mois d'inconfort sévère plus tard, un urologue lui diagnostiquerait un type de vulvodynie (une douleur vulvaire chronique) appelé vestibulodynie à médiation hormonale, qui provoque une douleur lancinante ou piquante près de l'ouverture vaginale en raison d'un déséquilibre hormonal.
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Bien que la vulvodynie touche autant de personnes 16% de femmes aux États-Unis, elle est largement sous-diagnostiquée et sous-traitée. Batti est désormais l'un des dirigeants du chapitre de Los Angeles à Lèvres serrées une organisation de défense des patients contre la douleur vulvo-vaginale chronique qui s'efforce de sensibiliser à des affections telles que la vulvodynie et d'améliorer la formation des résidents locaux en gynécologie, afin que d'autres n'aient pas à faire face à la même agonie et à lutter pour obtenir des réponses qu'elle. Voici son histoire racontée à la rédactrice principale en santé Erica Sloan.
J'ai eu ma première infection urinaire au moment où je suis devenue sexuellement active, à l'âge de 19 ou 20 ans. À partir de ce moment-là, j'ai commencé à en avoir une ou deux par an, parfois plus et jamais selon un horaire précis, mais j'ai remarqué que j'en avais plus que mes copines. Chaque fois que j'allais aux urgences, je faisais pipi dans une tasse, je me faisais prescrire des antibiotiques et je commençais à me sentir mieux. Chaque fois que j'interrogeais le médecin urgentiste ou mon gynécologue sur la fréquence de mes infections urinaires, ils me disaient toujours simplement d'essuyer d'avant en arrière et faire pipi après un rapport sexuel - même si je faisais déjà les deux. Je suis allé voir un infectiologue à propos de infections urinaires chroniques parce que je pensais que c'était ce que j'avais. Après m’avoir posé toutes ces questions sur mon style de vie, elle m’a dit que j’étais la patiente modèle et que je ne pouvais rien faire d’autre. Vous allez continuer à avoir des infections urinaires pour le reste de votre vie dit-elle. C'était sauvage. Inutile de dire que je ne suis plus retourné vers elle.
J'imaginais que j'avais une de mes infections urinaires typiques lorsque les symptômes classiques sont apparus en juin 2019 : mon pipi brûlé J'avais l'impression que je il fallait constamment y aller mais rien ne sortait et j'avais cette douleur dans le bas du ventre. On m’a prescrit des antibiotiques comme d’habitude et j’ai suivi le traitement complet mais je ne me sentais pas mieux. Ce qui était différent cette fois-ci, c'est que je ne pouvais pas non plus porter de pantalons : tout ce qui avait une ceinture structurée me faisait mal et même des sous-vêtements ou des leggings touchant ma vulve étaient atroce. Mon médecin m'a prescrit des antibiotiques plus puissants et rien ne s'est amélioré. Mais je n’ai jamais ressenti les douleurs lombaires dont les médecins vous disent de vous inquiéter. (Note de l’éditeur : cela peut signaler qu’une infection urinaire s’est transformée en infection rénale ce qui peut mettre la vie en danger.) J'ai donc pensé que c'était juste une infection urinaire très tenace.
Les mois ont passé et mes symptômes se sont aggravés, affectant finalement mon fonctionnement quotidien. Je devais m'arrêter deux ou trois fois au cours de mes 30 minutes de route pour me rendre au travail juste pour faire pipi. Aller et revenir des toilettes prenait la moitié de ma journée de travail et j'étais stressé à l'idée d'être viré parce que je ne travaillais pas. Un jour, je portais des jeans pour aller travailler et j’ai dû rentrer tôt parce que je ne pouvais plus physiquement les porter, ce qui m’a semblé vraiment bizarre. Je sortais aussi depuis peu avec mon mari actuel et j'essayais d'avoir le sexe était plus que douloureux . C'était comme un coup de couteau, une déchirure et une brûlure. Pendant tout ce temps, j'avais l'impression de devenir fou. Cela n’avait tout simplement pas de sens qu’une infection urinaire puisse être ce mauvais et dernier ce long.
Un jour d'octobre, alors que j'en prenais ma quatrième ou cinquième série d'antibiotiques, mes jambes ont commencé à me démanger. Je portais une jupe et quand j'ai baissé les yeux, j'ai vu que j'étais couvert d'urticaire . Il s'est avéré que je devenais allergique aux antibiotiques que je prenais. À ce moment-là, j’ai pensé qu’il devait se passer autre chose. Une étude approfondie de Google m'a amené à croire que j'aurais pu cystite interstitielle (alias syndrome de douleur vésicale) . J'ai donc trouvé un urologue près de chez moi et par chance, il était également spécialiste en médecine sexuelle.
Après avoir raconté toute mon histoire, cet urologue m'a frappé avec un terme que je n'avais jamais rencontré (et qui n'est pas peu dire puisque j'avais beaucoup lu sur la santé des femmes) : la vestibulodynie à médiation hormonale (HMV). Il provoque des douleurs vulvaires en raison de faibles niveaux de testostérone et d’œstrogènes, des hormones essentielles au maintien de la santé des tissus vulvaires. Il m'a fait monter sur la table d'examen et m'a donné un miroir portable pour regarder ma vulve. C'était rouge vif et enflammé et en le regardant, j'étais comme une putain de merde, comment ai-je pu rater ça ?
Ensuite, il a fait un test au coton-tige, c'est-à-dire lorsqu'un médecin touche légèrement votre vulve avec un coton-tige et que vous évaluez chaque contact sur une échelle de douleur de 0 à 10. Je me souviens avoir pensé que cela ne ferait pas mal du tout. Mais j'ai failli glisser de la table. Le coton-tige ressemblait à un couteau d’office. Cela m'a amené au diagnostic de HMV que nous avons également confirmé par des analyses de sang ; les tests ont montré que mon taux de testostérone était très bas.
Mon médecin soupçonne que mon HMV a été causée par la prise d'une pilule contraceptive. (Note de l'éditeur : la pilule peut entraîner une baisse des niveaux de testostérone libre dans le sang ; la ménopause de l'allaitement et certains médicaments comme la spironolactone affectent de la même manière les niveaux d'hormones et peuvent également provoquer l'HMV.) Arrêter la pilule peut être la solution pour certaines personnes, mais ce n'était pas le cas pour moi car je n'en prenais plus depuis quelques années au moment où j'ai reçu mon diagnostic. Le traitement que mon médecin m'a prescrit et que je prends encore aujourd'hui est une crème œstrogène-testostérone que j'applique sur mon vestibule vulvaire deux fois par jour et un gel de testostérone que je frotte sur mon mollet quelques fois par semaine (et qui est absorbé dans mon sang).
Quelques semaines après le début du traitement, j'ai trouvé un soulagement des symptômes les plus intenses : l'urgence et la fréquence urinaires qui ruinaient ma vie. Ce qui a été le plus lent à se résoudre, c'est la douleur vulvaire. En plus du HMV, on m'a également diagnostiqué un dysfonctionnement du plancher pelvien. J'ai donc commencé à suivre une thérapie physique du plancher pelvien, ce qui m'a été très utile, surtout pour essayer de retrouver ma fonction sexuelle. Comprendre ce qui se passait avec mon corps m'a également permis de ressentir à nouveau l'intérêt d'avoir des relations sexuelles ; Je ne suis plus désemparé émotionnellement ou frustré par le fait que personne ne peut me dire ce qui ne va pas. La pénétration reste un défi, mais ce n’est pas parce que vous ne pouvez pas avoir de relations sexuelles avec pénétration que vous ne pouvez pas avoir de relations sexuelles. Il y en a tellement choses non pénétrantes à faire dans le monde du sexe et de l'intimité.
J'ai aussi parfois des poussées de symptômes urinaires, surtout dans les deux ou trois jours qui précèdent mes règles. Mais la plupart du temps, je peux sortir et m'amuser sans me demander où se trouvent les toilettes. Je peux également porter des sous-vêtements et des pantalons sans douleur. Ce n'est pas parfait mais ça l'est donc bien mieux que là où j'étais.
Ce que je sais maintenant, c'est que peut-être seulement une ou deux de ces infections urinaires étaient… en fait des infections urinaires. Mes médecins soupçonnent que le HMV est à l’origine de mes symptômes depuis le début. Depuis, j’ai appris que le test d’urine initial que vous effectuez pour une infection urinaire, appelé analyse d’urine, consiste généralement à rechercher les premiers signes d’infection, tels que des marqueurs inflammatoires, qui pourraient avoir été causés par le HMV. (Vous avez besoin d'une culture d'urine pour confirmer pleinement la présence de bactéries.) On me prescrivait des antibiotiques uniquement en fonction de mes symptômes et de l'analyse d'urine positive. Les médicaments ont peut-être aidé au début car ils pouvaient réduire l’inflammation, mais à mesure que je vieillissais et que le HMV n’était pas traité, cet effet n’était pas suffisant pour apporter un soulagement.
Il est frustrant qu’il y ait encore un énorme manque de sensibilisation à la vulvodynie, car ce n’est pas rare. J'ai partagé ouvertement mon histoire avec mes amis, les membres de ma famille, voire avec mes collègues de travail, et à d'innombrables reprises, ils ont fini par me mettre en contact avec quelqu'un qu'ils connaissent et qui souffre de symptômes similaires ou d'infections urinaires chroniques, mais qui n'avait jamais entendu parler du HMV. C’est honnêtement pourquoi j’ai rejoint Tight Lipped. J'en avais marre d'être la seule personne de mon entourage capable de repérer cela. J’espère qu’à l’avenir, toutes les personnes souffrant de douleurs vulvo-vaginales pourront obtenir les ressources et les soins dont elles ont besoin plus tôt que moi, car cela ne devrait pas être si difficile.
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