Amanda Tam , 24 ans, était en première année à l'université lorsqu'elle a commencé à remarquer des symptômes inquiétants. Sa poigne est devenue faible et peu de temps après, elle a eu du mal à marcher et développé une fatigue débilitante . Un neurologue a diagnostiqué à Tam une sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Lou Gehrig. La maladie affecte le cerveau et la moelle épinière et fait perdre le contrôle de ses muscles. Les symptômes ont tendance à s’aggraver progressivement et, en général, seulement 10 % environ des personnes vivent plus de 10 ans après le diagnostic. (Bien que certains, comme Stephen Hawking, aient vécu beaucoup plus longtemps.) Tam fait face à sa SLA grâce à un sens de l'humour sombre et plein d'esprit et éduque ses milliers de followers sur les réseaux sociaux. Voici son histoire, racontée à la directrice associée des conditions de santé, Julia Sullivan.
J'avais 20 ans et je vivais à Montréal lorsque les restrictions liées à la pandémie ont commencé à se lever au début de 2021. Je venais de commencer ma première année à l'université et j'avais l'impression que ma vie revenait enfin après le confinement : je sortais avec mes amis (on peut boire à 18 ans au Canada) et voir ma famille. J'avais l'impression d'avoir la liberté.
Une nuit de mars 2021, j'étais allongé dans mon lit en train de parcourir TikTok lorsque j'ai vu que mon doigt, celui que j'utilise pour soutenir mon téléphone, était courbé d'une manière étrange. Il avait l'air tordu et je n'arrivais pas à le redresser. J'ai pensé : Oh, je viens de recevoir ce nouveau téléphone. C'est peut-être la façon dont je le tiens ? C’était une hypothèse farfelue, qui a donné lieu à d’étranges recherches sur Google, mais je n’y ai pas beaucoup réfléchi. À peu près au même moment, j’ai commencé à remarquer des problèmes avec mon grip. Je me souviens avoir essayé d’ouvrir un sac de mangue séchée dans un sac scellé à fermeture éclair et je n’ai pas pu l’ouvrir. Tous mes amis de l’époque plaisantaient : Ma fille, tu dois aller t’entraîner. Vous restez trop au lit, vous pensez clairement encore que vous êtes confiné.
C’est donc exactement ce que j’ai fait. Je suis allé au gymnase pour essayer de devenir plus fort. Mais l’exercice semblait aggraver les choses. J'essayais de faire des pompes, mais je parvenais à peine à faire des pompes assistées : mes bras avaient l'impression de s'effondrer sous moi. Je pensais que le cardio serait peut-être plus facile, mais mes jambes trembleraient sous moi. Mes doigts ont également commencé à trembler et j'ai eu des sensations intenses. fatigue . Je faisais une sieste pendant des heures chaque jour et je n'avais toujours aucun problème à me rendormir la nuit. Mes symptômes semblaient étranges, mais je n’étais pas très inquiet.
J'ai vu mon médecin généraliste au sujet de mes symptômes le 14 juillet 2021. (J'ai attendu d'être doublement vacciné avant d'aller à l'hôpital.) Ils ont fait une IRM de mon cerveau, mais rien ne s'est produit. Elle a mentionné que la SLA pourrait être une possibilité, mais très improbable : c’est très rare et on pensait que j’étais trop jeune pour en souffrir. Elle m'a orienté vers un autre neurologue pour un deuxième examen. Ils ont effectué quelques tests particulièrement inconfortables pour comprendre ce qui se passait, notamment une ponction lombaire. Fondamentalement, vous vous recroquevillez comme une crevette géante et êtes sondé avec une énorme aiguille pour éliminer le liquide autour de votre colonne vertébrale. Je me sentais comme un érable exploité pour du sirop. (Si vous n’êtes pas canadien comme moi et que vous ne savez pas comment on extrait le sirop d’un arbre, eh bien, maintenant vous le savez.)
Pendant que je passais tous ces tests, mes problèmes empiraient progressivement. Ma marche a vraiment commencé à devenir bizarre et les gens le remarquaient. Cet été-là, j'ai regardé La théorie du tout , le film sur le célèbre physicien Stephen Hawking et sur l'évolution de sa SLA au fil des années. J'ai remarqué beaucoup de similitudes dans nos symptômes. J'ai pensé : Peut-être que l'univers me dit quelque chose.
Le 21 octobre 2021, on m’a diagnostiqué la SLA. Mais à ce moment-là, je savais déjà à peu près ce que c'était. Les médecins m'ont dit ce qui se passait et j'ai dit : « D'accord, merci. J'ai un cours auquel je dois assister. Pouvons-nous simplement… revenir sur ce sujet plus tard ? Ils semblaient confus. Je ne sais pas s’ils ont déjà rencontré quelqu’un avec mon sens de l’humour ou s’ils ont fait face à ce diagnostic de cette façon.
Honnêtement, je n’avais pas beaucoup de passe-temps avant mon diagnostic, alors à partir de ce moment-là, j’ai décidé d’en prendre un pour l’équipe et de faire de la SLA toute ma personnalité et de courir avec. (Je plaisante un peu.) Sérieusement, je voulais sensibiliser. Beaucoup de gens pensent que c’est une maladie qui touche uniquement les vieux Blancs. Cela peut arriver à n'importe qui. Je ne veux pas effrayer les gens et leur faire croire que la SLA arrive pour vous ! Tu ferais mieux de faire attention ! mais je n'avais aucun antécédent familial de cette maladie ni de problèmes de santé antérieurs. J'ai reçu ce diagnostic alors que j'étais une personne en bonne santé, dans la vingtaine.
De plus, la principale chose que ma génération sait de la SLA vient du défi du seau à glace de 2014 : nous n’avons vraiment rien d’autre. Je faisais beaucoup défiler sans réfléchir sur TikTok, alors j'ai décidé de commencer à y publier, ce qui comprenait une vidéo à propos du jour de mon diagnostic (c'est-à-dire qu'on m'a dit que j'allais mourir, mais aussi que j'ai dit à mon médecin que je devais trouver un emploi). Cela a explosé, je pense, parce que les gens de mon âge veulent vraiment en savoir plus sur ces choses et comprendre à quoi ressemblent les symptômes, mais ont toujours un sens de l'humour noir à ce sujet.
Mais même si j’aime faire rire les gens, je ne souhaite la SLA à personne, même à mon ennemi juré. C'est vraiment nul. Mais être réaliste et avoir le sens de l’humour face à ma maladie m’a aidé à faire face. Je n’ai jamais nié ni demandé pourquoi j’avais eu ça. Je suis si jeune, alors j'ai décidé de continuer ma vie. Il n’existe aucun remède contre la SLA. Cela se produira peut-être à un moment donné, mais j’essaie de ne pas trop penser à l’avenir et plutôt de vivre l’instant présent. Je ne dessine pas un groupe de licornes avec des arcs-en-ciel, mais je ne suis pas non plus Charlie Brown avec un nuage sombre qui me suit partout. J'ai de mauvais jours, mais j'ai aussi beaucoup de bons jours, et cela est dû en grande partie à la communauté que j'ai trouvée. Je publierai des sessions en direct et verrai un groupe d'habitués qui me poseront des tonnes de questions. J’ai trouvé un moyen de toucher les gens et de les informer sur la SLA, même si quelqu’un ne m’entend parler sur son écran que pendant quelques secondes. Je pense que c'est vraiment cool.
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