En 2002, Jamie-Lynn Sigler La carrière de était en pleine ascension. À tout juste 20 ans, elle terminait sa quatrième saison sur Les Sopranos — largement considérée comme l'une des meilleures émissions de télévision de tous les temps — et mettant en vedette Belle dans une production de Broadway de La belle et la Bête. Cependant, hors scène et hors caméra, Sigler était confrontée à une situation médicale grave : on lui avait diagnostiqué une sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR), le type de SEP le plus courant. Si vous souffrez de cette maladie incurable, mais traitable, votre système immunitaire attaque la gaine protectrice qui recouvre les fibres nerveuses, perturbant ainsi la capacité de votre cerveau à communiquer avec le reste de votre corps. Pour Sigler, cela signifiait que des douleurs frustrantes aux jambes affectaient sa capacité à marcher et à se tenir debout, et qu’elle souffrait de problèmes de vessie et d’une fatigue extrême.
Sigler est très franche à propos de ses symptômes aujourd’hui. Depuis qu’elle a partagé publiquement son diagnostic en 2016, elle est devenue porte-parole de la société pharmaceutique Novartis et a récemment lancé un podcast intitulé Désordonné avec Christine Applegate , qui souffre également de SEP. Sigler n'a pas toujours été aussi ouverte : elle est en fait restée silencieuse avec ses collègues, ses fans et même ses amis proches sur ce qu'elle vivait pendant plus d'une décennie. Sigler a récemment parlé avec SelfGrowth de ce qui l'a finalement amenée à lever le rideau, de l'impact de ce choix sur sa vie et de la raison pour laquelle elle encourage d'autres personnes occupant des postes similaires à faire de même.
Croissance personnelle : Le jour où vous avez reçu votre diagnostic, vous êtes allé à l'hôpital parce que votre jambe était faible. Qu’est-ce qui vous est passé par la tête dans ces premiers instants après avoir appris ce qui se passait réellement ?
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Jamie-Lynn Sigler : Immédiatement après que le neurologue m'a diagnostiqué, ils m'ont dit : « Je veux que vous sachiez que vous pouvez vivre une vie bien remplie et en bonne santé. Vous pouvez avoir des enfants, vous pouvez toujours être actrice. J’y ai tenu profondément, mais je suis juste rentré chez mes parents et je n’ai plus parlé de mon état pendant très longtemps. Un proche m’a dit que ce ne serait probablement pas une bonne idée de le partager, car personne dans mon secteur n’était atteint de SEP. Je ne connaissais aucun jeune avec ça.
Même si je n’ai pas parlé publiquement de ma santé, je n’en ai pas non plus parlé dans ma vie personnelle. Je vivais dans un état de déni. J’étais très immature, mais je faisais juste de mon mieux à ce moment-là. Je n’étais pas non plus trop symptomatique à ces premiers stades, j’ai donc pu m’en sortir sans parler de mon diagnostic ni même en prenant mes médicaments. J’avais l’impression que si je ne parlais pas de ma SEP, ce n’était pas réel. Cette mentalité m’a vraiment blessé pendant longtemps et a ajouté une couche inutile de souffrance à ce que je vivais déjà.
Avez-vous pensé que révéler votre SEP pourrait avoir un impact négatif sur votre carrière ou votre vie personnelle ?
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J'avais un tel syndrome de l'imposteur Le Sopranos, mais j'étais aussi perfectionniste. Je pensais que je serais viré si je disais à mon entourage que j'avais la SEP. Je pensais que je ne serais jamais embauché. Je pensais que les gens me regarderaient et me limiteraient ou me jugeraient immédiatement, alors je n'ai jamais partagé quoi que ce soit de ce que je vivais.
Y a-t-il eu un tournant au cours duquel vous avez eu l’impression que vous ne pouviez plus cacher vos symptômes ?
Au cours de ma première décennie de vie avec la SEP, je ne prenais pas régulièrement mes médicaments ni ne prenais soin de moi – et j’ai vraiment constaté un déclin rapide à cause de cela. J'ai eu de nombreux emplois où je n'arrêtais pas de mentir. Si je boitais, je disais à tout le monde que je me serais fait mal au dos, que je me serais pincé un nerf ou que je me serais tordu la cheville. Mais cacher ce que je vivais m’enlevait toute la joie du travail. Chaque jour, j'allais sur le plateau et je me demandais : comment puis-je accomplir chaque travail sans être découvert à nouveau ? Je ne parlais même pas de ma SEP avec mes amis…. Comment pourrais-je en parler avec les employés et les étrangers ? Bien sûr, mes symptômes ont fini par m’obliger à prendre du recul à un moment donné : je n’étais pas du tout une bonne actrice à l’époque. J'ai dû tellement essayer de ressembler à une personne valide que je pouvais à peine me concentrer sur la scène dans laquelle je me trouvais. Je m'en sortais avec des performances au niveau de la surface parce que j'avais juste peur de me tenir physiquement debout et d'essayer de marcher normalement. . J'étais aussi déprimée et effrayée en tant que nouvelle maman.
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En 2018, vous avez décidé de vous retirer du travail. Qu’est-ce que ça a fait ?
Je ne pense pas avoir vraiment compris la gravité de cette décision. C’était juste un film que je devais faire à ce moment-là parce que je n’en pouvais plus. Je n’avais jamais pensé trop loin dans le futur. J'ai dû m'asseoir avec ces rancunes que j'avais repoussées pendant très longtemps. Je me suis assis avec mon chagrin – le chagrin de la vie que je pensais vivre. Je me suis dit : « C’est ma vie. Je ne sais pas ce que l’avenir me réserve, mais ça y est. » Être assise avec ces pensées m’a aidée à accepter ma situation. Cela ne veut pas dire qu’il faut aimer ça, mais il faut accepter ce que la vie nous donne, lui faire confiance et aller de l’avant. J’ai aussi dû recadrer ma pensée : alors, d’accord, je marche en boitant. Je vis avec la SEP. C’est une partie de ma vie, et je suis toujours une épouse et une mère, et je veux toujours être actrice et faire des choses avec mes amis.
Comment c'était quand vous vous êtes enfin ouvert à vos amis et collègues ?
Lorsque j’ai parlé de ma SEP à mes copines et que je leur ai parlé, leur soutien a été immense. Ils disaient : Merci, Jamie. Nous sommes là pour vous ! Cela m’a fait réaliser que ma vie est un peu plus facile, que je ne suis pas un fardeau, que je ne suis pas exclu et que je ne suis pas différent. Dans mes emplois récents, je dois simplement être très clair sur mes symptômes et dire aux gens avec lesquels je travaille ce que je peux et ne peux pas faire. Cela était particulièrement vrai pour mon travail sur Grand ciel . Après quelques épisodes, l’équipe a pu mieux me comprendre, comprendre mon corps et mes besoins : je ne peux pas courir ou rester debout trop longtemps, par exemple. Il n’y a jamais eu une seule discussion au-delà de cela. J'ai reçu le plus d'amour et de soutien de la part de mes collègues. Ils n'arrêtaient pas de me rappeler : ce n'est pas un fardeau. Ce n’est pas un aménagement supplémentaire que nous devons faire. Cela m’a permis de retrouver la joie de jouer.
Y a-t-il d’autres façons dont le fait de parler ouvertement a changé votre vie pour le mieux ?
Cela m’a donné confiance pour trouver ma voix. Lorsque vous souffrez d’une maladie chronique, surtout lorsque vous consultez régulièrement un médecin pour vos symptômes, c’est vraiment important. Lors de l'une de nos premières séances, mon neurologue m'a dit : Jamie, ta voix compte et doit être la plus forte de la pièce. Me défendre – et décider avec mon médecin quels médicaments je devrais prendre – m'a donné un peu de pouvoir et de contrôle dans une situation où j'avais l'impression de n'en avoir aucun.
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Que diriez-vous à quelqu’un qui vient d’apprendre qu’il est atteint de SEP ?
Je suis mis en contact avec beaucoup de personnes qui viennent de recevoir un diagnostic : mon meilleur ami, Lance Bass, m'a appelé récemment et m'a dit : Christina Applegate a reçu un diagnostic de SEP, peut-elle vous appeler ? Je dis toujours oui. Non pas que je sois l’expert ultime en matière de vie avec cette maladie, mais je la souffre depuis 22 ans et j’ai une certaine expérience. Du fond du cœur, la première chose que je dis est : tout ira bien pour toi. Je ne sais pas comment cela va affecter votre corps. Je sais que ce sera difficile et je serai là pour toi quand ce sera le cas, mais je te promets que tout ira bien. Et je le crois parce que je le suis. Je vais vraiment bien. Je pense parfois que la SEP a peut-être endurci mon corps, mais elle a adouci mon cœur et m’a ralenti. Cela me fait regarder davantage autour de moi. Mon temps avec mes enfants n’est peut-être pas aussi actif, c’est un peu plus calme et je suis par terre avec eux. Mais cela permet une connexion plus profonde entre nous. Les personnes touchées par cette maladie sont sans conteste les personnes les plus fortes que je connaisse, sans conteste.
Cette interview a été condensée et éditée pour plus de clarté.
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