En 2021, Alyssa Burks, aujourd'hui âgée de 33 ans, est devenue perpétuellement fatiguée, a développé des brûlures d'estomac et a commencé à avoir du mal à avaler. Des tests ont révélé plus tard qu’elle souffrait d’un cancer de l’estomac (c’est-à-dire gastrique) de stade quatre. Maintenant, Alyssa partage ce que c'est que de lutter contre ce type de cancer sur elle Tik Tok , depuis avant son diagnostic jusqu'à son plan de traitement actuel. Voici son histoire, racontée à l’écrivaine spécialisée en santé Julia Ries.
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Le tout premier symptôme du cancer que j’ai remarqué a été que, tout d’un coup, je me suis senti extrêmement épuisé tout le temps . Cela a commencé pendant la pandémie en 2021. Je suis allé travailler, je suis rentré à la maison et je me suis endormi. Je consacrais des heures supplémentaires à mon travail, alors mes amis et ma famille pensaient que j'étais simplement stressé ou surmené . Ma fatigue affectait ma relation. Mon conjoint disait : « Ça ne marche pas. Vous ne voulez rien faire. Je lui ai dit que quelque chose n’allait pas : je ne m’étais jamais senti aussi déprimé de toute ma vie.
Je suis allé voir mon médecin traitant et lui ai dit à quel point je me sentais fatigué. Elle aussi m'a demandé si j'étais inhabituellement stressé. Je lui ai fait savoir que je gérais généralement bien le stress – cela semblait différent. Elle a ordonné un bilan sanguin complet et mes résultats sont revenus normaux. J'ai également subi un test d'apnée du sommeil, car elle pensait que je ne dormais peut-être pas suffisamment, et le test s'est révélé négatif.
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Mon repos fréquence cardiaque a commencé à augmenter au hasard. J'étais assis sur le canapé avec un ami et mon Apple Watch m'a alerté que ma fréquence cardiaque a soudainement dépassé les 100 battements par minute. (C'était normalement entre 60 et 70.) Cela n'avait aucun sens : cela se produisait lorsque je me sentais totalement détendu. Je suis retourné voir mon médecin et je lui en ai parlé. Elle n’a effectué aucun test supplémentaire, même si elle m’a mis sous traitement pour ralentir mon rythme cardiaque.
J'ai développé des brûlures d'estomac, qui ressemblaient à une sensation de brûlure dans la poitrine toute la journée, tous les jours. Peu importe ce que je mangeais, c'était constant. J'ai recherché mes symptômes sur Google, mais je n'ai trouvé aucune réponse. Les problèmes de thyroïde sont courants dans ma famille, alors je soupçonnais que j'avais peut-être un problème avec ma thyroïde, mais honnêtement, je n'avais aucune idée de ce qui pouvait ne pas aller. Je suis retourné voir mon médecin, qui m'a dit que mes brûlures d'estomac étaient probablement liées à mon âge et que je ne pouvais probablement plus supporter certains aliments, notamment les aliments acides. Cela n'avait aucun sens pour moi, d'autant plus que mes brûlures d'estomac survenaient même avec des aliments non acides. On m’a prescrit un médicament qui réduit l’acide gastrique, mais cela n’a pas aidé. J'avais toujours des brûlures d'estomac, une fréquence cardiaque élevée et un épuisement terrible.
Mon médecin m'a fait porter un moniteur cardiaque pendant deux jours pour mesurer toute activité irrégulière. Ce test n’a révélé aucun problème, ce que mon médecin soupçonnait être dû au fait que le médicament régulait mon rythme cardiaque. J'ai décidé d'arrêter de prendre les deux médicaments pour mieux voir ce qui se passait et j'ai perdu 15 livres en deux mois. C’était radical et alarmant, étant donné que j’ai quatre onze heures, que je ne m’entraînais pas et que je ne mangeais pas différemment. J'ai commencé à avoir des difficultés à avaler de la nourriture et de l'eau. Quand j’essayais de boire, j’avais l’impression de me noyer.
Je souffrais de ces symptômes depuis environ deux ans et les choses ne faisaient qu’empirer. Mon PCP s'inquiétait de ma perte de poids et de ma déglutition et m'a suggéré de consulter un gastro-entérologue. Avec le recul, je ne pense pas que mon médecin ait pensé que je pourrais avoir un cancer gastrique car, même s’il devient de plus en plus répandu, il n’est toujours pas courant chez les jeunes. Jusqu'à présent, on me répétait à plusieurs reprises que j'étais en bonne santé, même si ce n'était pas le cas. sentir en bonne santé.
J’ai vu une gastroentérologue en mars 2023 et, dès le début, elle a été très inquiète. Elle a dit que mes symptômes n’étaient pas normaux, surtout pour quelqu’un de mon âge. Elle a ordonné d'autres analyses de sang, un échantillon de selles et un scanner, et a programmé une endoscopie et coloscopie pour mai. Lorsque ces tests sont revenus normaux, j’étais tellement frustré : j’allais à tellement de rendez-vous, je faisais tous ces tests et je payais beaucoup d’argent, mais je n’obtenais aucune réponse. Je voulais annuler les prochaines endoscopie et coloscopie parce que je pensais que ce serait la même chose : des tests coûteux qui n’aidaient pas. J'ai même commencé à croire que peut-être mon symptômes étaient lié au stress ... mais mon mari m'a encouragé à poursuivre les démarches.
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Quand je suis revenu à moi après ma coloscopie et mon endoscopie, mon médecin m'a dit qu'il avait retiré un polype de mon côlon - cela ne le préoccupait pas - et qu'il avait également découvert une inflammation grave à l'endroit où mon œsophage rencontrait mon estomac et qu'il avait fait quelques biopsies. J’ai demandé si c’était la cause de mes difficultés à avaler, et il a répondu : Oui, c’est plus que probablement le cas. Puis il a pris une profonde inspiration et m'a demandé si le cancer était présent dans ma famille. J'ai pensé, Whoa, c'était un changement étrange, et j'ai dit : Non, pas à ma connaissance.
Il a dit qu’il me contacterait lorsque mes résultats seraient arrivés et m’a renvoyé. J’ai essayé de chasser l’idée du cancer de mon esprit – je ne voulais pas consacrer d’énergie à m’en inquiéter. Cinq jours plus tard, le médecin m'a contacté pour revoir mes résultats. J'ai appelé mon conjoint et il est venu juste au moment où le médecin m'a dit que j'avais un cancer, ainsi que H. pylori, une infection bactérienne courante qui affecte la muqueuse de l'estomac et peut provoquer des ulcères, une gastrite et, plus rarement, un cancer.
C’était tellement choquant que je n’ai pas eu beaucoup de réaction. Mon esprit était concentré sur la suite des choses : où allons-nous à partir de maintenant ? Tout d’abord, j’ai dû prendre des médicaments pour traiter le H. pylori, puis passer un autre scanner, cette fois de ma poitrine. J'ai également dû subir une ablation chirurgicale d'une partie de mon estomac et commencer une chimiothérapie. Il m’a fallu quelques semaines pour arriver quelque part : j’appelais sans cesse le cabinet de mon médecin pour avoir des nouvelles, mais le réceptionniste m’a dit qu’il était occupé et qu’il s’occuperait de mon cas dans quelques jours. J'étais tellement ennuyé, genre, d'accord, plus de retards.
Entre-temps, j'ai recherché des groupes de soutien et j'en ai rejoint un sur Facebook appelé Stomach Cancer Sisters, qui était très accueillant et engageant. J'ai partagé les résultats de ma biopsie et l'une des filles avait exactement le même type de cancer. Elle m’a expliqué que ce n’est pas un cancer typique qui provoque des tumeurs, mais plutôt une pâte à crêpes qui se propage.
Peu de temps après, j’ai été mis en contact avec une équipe d’oncologie. Mon nouveau chirurgien m’a dit que j’avais besoin d’une laparoscopie pour examiner mon abdomen de plus près, car le type de cancer dont je souffre n’apparaît pas sur les scanners. Après cela, j'ai dû faire quatre cycles de chimiothérapie, me faire opérer enlève mon ventre , puis faites quatre tours supplémentaires.
J'étais en réunion de travail lorsque mon médecin m'a appelé et m'a dit que la laparoscopie avait révélé que le cancer s'était propagé à mon péritoine, la membrane qui tapisse la cavité abdominale. Il a expliqué qu’ils n’aiment pas voir le cancer dans cette région, car il n’existe pas de remède contre ce cancer. On m'a diagnostiqué un cancer gastrique de stade IV.
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Je me suis ressaisi, j'ai terminé la réunion, je suis rentré chez moi et j'ai pleuré. Ma famille est immédiatement venue s'asseoir avec moi pendant que nous traitions tous tranquillement le diagnostic. (Cela m'a frappé le plus durement.) Jusqu'à présent, j'étais ennuyé et frustré, mais cela a bouleversé mon monde.
Après avoir reçu cette nouvelle, j’ai vraiment eu du mal émotionnellement. Je ne dormais pas bien. J’ai essayé de ne pas penser au cancer, mais je ne pouvais pas échapper à mes pensées : c’est le stade IV. J'ai dit à mon équipe médicale que je pouvais généralement très bien gérer le stress, mais c'était accablant. On m'a prescrit des médicaments contre l'anxiété et j'ai commencé à consulter un thérapeute , ce qui m'a aidé à tout gérer.
Parce que le cancer était si invasif, je n’étais plus candidat à une chirurgie de l’estomac et je devrais suivre une chimiothérapie pour le reste de ma vie. J'ai accepté de prendre un médicament de chimiothérapie appelé FOLFOX, qui est administré via un port thoracique, mais j'ai dit à mes médecins : je comprends que votre objectif est de prolonger ma vie, mais mon Mon objectif est de me faire opérer, et je ferai tout ce dont tu as besoin pour y parvenir.
Le traitement s'est bien déroulé et quatre mois plus tard, j'ai appris qu'un essai était spécifiquement adapté au type de cancer et à sa propagation. Pour y participer, je recevrais un autre port de chimio – cette fois, dans mon estomac – puis je subirais une intervention chirurgicale pour retirer tout mon estomac, suivi de trois autres cycles de chimio.
J'ai pensé : Super, c'est l'occasion pour moi de subir l'opération chirurgicale dont j'ai besoin. Inscrivez-moi. Mon oncologue m’a rappelé que ce n’était pas une guérison garantie : même si l’essai fonctionnait, il y avait de fortes chances de récidive. Cela me convenait : je voulais faire tout ce que je pouvais pour combattre le cancer.
En août 2023, un scanner a révélé que j’avais un kyste sur un ovaire, mais il n’était pas clair s’il s’agissait d’un cancer. En octobre, alors que je me préparais à commencer l’essai, j’ai passé un examen de suivi pour m’assurer que le cancer ne s’était pas propagé. Si c’était le cas, je ne serais plus admissible à l’essai. Le kyste de l'ovaire s'était développé. J'étais terrifié : il y avait encore une autre chose à surmonter.
Heureusement, j’ai été autorisé à poursuivre l’essai, car les résultats d’imagerie n’étaient pas concluants. Mais mon chirurgien m'a recommandé de me faire enlever mes ovaires en même temps que mon estomac, par mesure de sécurité, car ce type de cancer est connu pour s'y propager.
Le chirurgien que j'ai rencontré était réticent. Elle a dit que mon pronostic était mauvais et que l’ablation de mes ovaires – qui, à son avis, semblaient en bonne santé – éliminerait ma capacité d’avoir des enfants. J’ai pensé que je ne prends pas cette décision à la légère, mais j’ai le sentiment que c’est la meilleure chose à faire pour prolonger ma vie. Je pensais que je pouvais gérer la ménopause à l’âge de 33 ans – ça me convenait.
Le 30 janvier, j'ai subi une ablation chirurgicale des ovaires, des trompes de Fallope et de tout l'estomac. Ce fut un succès, mais il s’est avéré que la croissance de mes ovaires était en fait cancéreuse. Le chirurgien s'est excusé auprès de mon mari à l'hôpital, mais ne m'a jamais communiqué cette nouvelle. Je pense qu'elle était gênée.
Peu de temps après, mon autre chirurgien m'a contacté pour discuter du rapport de pathologie. Le cancer, a-t-il dit, était très en colère : il s’est étendu à tout mon estomac et a grimpé plus loin dans mon œsophage. Il a été détecté dans 27 ganglions lymphatiques, ce qui indique qu'il a métastasé dans d'autres parties de mon corps. Je n’étais pas du tout à l’abri d’un cancer, mais plutôt d’une forme extrêmement agressive.
J'étais sous le choc, mais je me concentrais sur la suite. J'ai parlé à mon groupe de soutien et ils m'ont aidé à noter des questions de suivi. Lorsque j’ai de nouveau rencontré mon médecin, il m’a dit que la chimiothérapie initiale ne semblait rien faire et qu’il n’était pas sûr que cela ait du sens pour moi d’en prendre davantage. Mais mon équipe médicale a décidé qu'il était préférable pour moi de terminer l'essai, j'ai donc effectué les trois derniers tours supplémentaires, ce qui a duré environ un mois et demi. Cette fois, cela a provoqué une brûlure intense et une douleur insupportable dans mon abdomen, je pense parce que j'étais encore en convalescence.
Après l'opération, j'ai dû réapprendre à manger. J'étais une grande gourmande avant qu'on me diagnostique un cancer, mais maintenant je dois faire très attention à ce que je mange et comment. Mon œsophage est directement relié à mes intestins : c’est une ligne droite. Je n’ai pas d’estomac, ce qui me dirait que j’ai faim ou que je suis rassasié, je dois donc faire très attention à ne pas consommer trop ou pas assez, ce qui rend beaucoup plus difficile le maintien de mon poids. Je dois mastiquer très soigneusement pour aider mes intestins à digérer les aliments et recevoir régulièrement des injections de B12 et des infusions de fer, car il est plus difficile pour mon corps d’absorber les nutriments. Cela a été un énorme changement et je suis encore en train de m’y habituer.
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Le 11 avril, j'ai subi une endoscopie de suivi pour examiner la réaction du cancer à l'essai. Les médecins ont fait une biopsie et ont dit que tout semblait aller bien. Mais le chirurgien n’a pas obtenu de bonnes marges lors de mon opération, ce qui suggère qu’il reste des cellules cancéreuses microscopiques dans mon œsophage. J'ai également fait un test Signatera pour voir si l'ADN de ma tumeur était également dans mon sang. J’ai été testé positif, ce qui indique que j’ai toujours un cancer, mais on ne sait pas où il se trouve dans mon corps.
Actuellement, je me trouve dans cette situation étrange où je sais que j’ai toujours un cancer, mais qu’il n’est pas traité. Ça fait bizarre de le laisser tranquille. Je vais passer un scanner corporel complet pour voir où il a pu se propager dans mon corps, mais les tests d’imagerie ne sont pas efficaces pour détecter mon type de cancer. J’espère néanmoins que cela me donnera des réponses afin que je puisse faire pression sur mon équipe pour qu’elle adopte un autre traitement avant que la situation ne s’aggrave.
J’aurais parfois aimé poser des questions à mon médecin sur le cancer lorsque tout a commencé – peut-être qu’il aurait ordonné une endoscopie plus tôt pour me permettre d’obtenir un diagnostic plus précoce. Tout au long de ce parcours, j’ai dû me battre pour que mon équipe médicale effectue davantage de tests, dont certains n’étaient même pas au courant. Mais j’ai fait mes recherches, parlé à mon groupe de soutien et expliqué aux médecins que je voyais comment différents tests pourraient aider. J’ai toujours été du genre à profiter de la vie, mais je suis aussi un planificateur et très concentré sur la suite. En ce moment, je me sens tellement chanceux d’avoir été jumelé à une équipe formidable qui m’a aidé à m’impliquer dans l’essai et qui continue à m’écouter. Je suis tellement chanceux d’être ici.
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