J'ai subi une gastrectomie totale préventive et je vis désormais sans estomac

Quand Heather Huus avait 19 ans, elle a vu sa mère suivre un traitement pour un cancer gastrique – la même forme rare de cancer de l’estomac qui avait causé la mort du grand-père de Huus. Sa mère n'avait que 44 ans et la maladie était impitoyable, la faisant perdre du poids si rapidement qu'elle est devenue le fantôme d'elle-même. Un an après le diagnostic, elle avait disparu.

Cette maladie a un taux de transmission élevé et rend l'incidence du cancer gastrique plus probable - et généralement plus agressif .

Selon le Instituts nationaux de la santé (NIH) , environ 900 000 personnes dans le monde développent un cancer gastrique chaque année, et environ 1 % d'entre elles sont des HDGC. Les femmes dont le test est positif pour une mutation du gène CDH1, le plus souvent lié à l'HDGC, ont 56 à 83 pour cent de chances de développer le cancer à un moment donné de leur vie (les hommes porteurs de la mutation génétique ont 70 à 80 pour cent de chance). -pourcentage de chance), selon le Société américaine d'oncologie clinique . Si vous avez un parent porteur de la mutation, vous avez 50 % de chances d’en hériter ; et un frère, une sœur ou un parent d'une personne porteuse d'une mutation a également 50 % de chances d'en être atteint.

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Le Le NIH note également qu'une mutation génétique CDH1 peut entraîner un risque accru de cancer du sein, de la prostate et du cancer colorectal ; et ces cancers apparentés apparaissent fréquemment avant 50 ans chez ces individus.

L’une des raisons pour lesquelles le HDGC est si agressif est la partie diffuse du nom de la maladie, selon le chirurgien de Huus à la Mayo Clinic, Michael Kendrick, M.D. Cela signifie qu’il n’y a pas de tumeur à enlever ; les cellules malignes sont largement répandues dans tout l'estomac, ce qui les rend plus susceptibles de métastaser et de se déplacer vers d'autres parties du corps comme le foie et les poumons, explique le Dr Kendrick. Et comme l'HDGC n'est souvent pas détectée jusqu'à ce qu'elle devienne aussi invasive, le taux de survie est estimé à environ 20 pour cent .

Elle pensa à sa fille, Paige, qui n'avait alors que quelques années.

Cela m'a convaincue que je devais faire le test, dit-elle. Elle s'est rendue à la Mayo Clinic à Rochester, Minnesota, depuis son domicile dans le Dakota du Nord, puis a attendu des semaines pour le résultat. Chaque petit symptôme ou moment de rhume fatigue l'a laissée secouée pendant qu'elle attendait, car elle était convaincue que c'était un signe de cancer gastrique.

Lorsque le test s’est révélé positif pour la mutation génétique, elle a ressenti un véritable soulagement. Si cela n’avait pas été concluant, je pense que je serais restée inquiète toute ma vie, dit-elle. Au lieu de cela, un test positif m’a permis de savoir où j’en étais en termes de chances. Et que je devais faire quelque chose.

Au milieu de tout cela, quand quelqu'un mentionnait un gastrectomie , j'ai trouvé ça ridicule, dit-elle à SelfGrowth. Personne ne peut vivre sans estomac, n'est-ce pas ? Maintenant, je suis la preuve vivante que vous le pouvez absolument.

Elle a subi l’intervention en 2016 et, même si cela a nécessité des ajustements importants, elle ne l’a jamais regretté un seul instant. Avant de se réveiller après l’opération, elle n’avait aucune idée à quel point la peur du cancer lui pesait. Chaque rhume, chaque élongation musculaire, chaque symptôme de grippe – tout cela faisait naître en elle la terreur à l’idée qu’elle pourrait avoir un cancer gastrique. Son estomac disparu, ses peurs aussi.

Cela semble peut-être bizarre de dire que ma vie est meilleure sans estomac, dit-elle. Mais c’est comme un poids soulevé.

Une gastrectomie totale élimine le risque de cancer de l'estomac dans la majorité des cas, explique le Dr Kendrick. La seule façon dont un cancer gastrique pourrait survenir par la suite est si le chirurgien n’a pas retiré une section de l’œsophage contenant des cellules cancéreuses, ou si le cancer est déjà présent dans votre corps et s’est métastasé au-delà de l’estomac, note-t-il.

Après l'intervention chirurgicale, l'estomac est biopsié pour déterminer si cette dernière s'est produite. Pour Huus, cette biopsie s'est révélée négative, ce qui signifie qu'elle ne présente aucun risque de développer un cancer gastrique, explique le Dr Kendrick.

Cela contraste avec le pontage gastrique, ajoute-t-il, dans lequel une partie ou la totalité de votre estomac reste, avec un certain risque de cancer. C’est pourquoi une gastrectomie totale, plutôt qu’un pontage, est conseillée aux patients comme Huus, porteurs du gène altéré.

Avant de connaître la mutation, je ne dirais pas que j’étais une mangeuse très saine et propre, mais je n’en ai pas fait trop et je n’ai pas trop mangé, dit-elle. Cependant, une fois que j’ai su que j’allais subir une gastrectomie totale et qu’il me faudrait environ un an avant la date de l’opération, j’ai opté pour cette opération.

Le Dr Kendrick ne lui a donné aucune directive spécifique sur ce qu'il fallait manger avant l'opération. Mais il lui a fait savoir que le sucre deviendrait probablement une friandise très occasionnelle pendant au moins six mois, voire beaucoup plus, après l'intervention. Sachant que les sucreries pourraient être une complication, Huus a décidé de se lancer dans une tournée d'adieu au sucre.

Cela l’a également aidée à prendre du poids, un résultat qu’elle n’a pas hésité, puisqu’elle avait lu qu’une perte de poids spectaculaire pouvait être un effet secondaire de la procédure, similaire à d’autres procédures bariatriques comme les anneaux gastriques et les pontages gastriques.

Tant de cheesecake, dit-elle d’un ton mélancolique.

Au moment où la date de l’opération est arrivée, elle avait pris environ 60 livres. Huus s'est rendu compte que monter jusqu'à cet extrême avait ses inconvénients - une inflammation systémique, par exemple - mais, à ses yeux, l'excès de poids serait un tampon lui permettant de s'adapter à une vie sans estomac à mesure que les kilos diminuaient. Et ils l’ont fait assez rapidement. Le jour de l’opération, elle portait une taille 24. Six mois après son opération, elle avait perdu environ 125 livres et était revenue à une taille 4.

Ce résultat n’est pas surprenant, note le Dr Kendrick, mais cela ne signifie pas qu’elle aurait été en danger si elle avait commencé avec une taille plus petite. Par exemple, dit-il, certaines personnes minces pourraient perdre seulement 10 livres.

Le corps de chacun a tendance à avoir un certain poids en termes de poids, dit-il. Cette procédure amène souvent les gens à atteindre ce point de consigne, et cette perte de poids peut être de 100 livres ou de 5 livres. Cela dépend simplement de ce que vous avez à perdre.

Une fois que Huus a atteint son propre point de consigne, elle s’est efforcée de maintenir ce poids, car elle ne voulait pas descendre plus bas.

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Elle ne se sent jamais rassasiée non plus. Sans ces signaux, manger peut sembler facultatif plutôt qu’obligatoire, et il est très facile pour elle de rester trop longtemps sans manger, dit-elle.

Cela peut se produire avec les gastrectomies totales, explique le Dr Kendrick, car la nourriture pénètre directement dans les intestins et n’est pas décomposée par les acides gastriques. Cela nécessite de manger des portions beaucoup plus petites, bien mâchées, tout au long de la journée.

Lorsque vous n’avez jamais faim, aucun signal ne vous fait comprendre que vous avez besoin de manger, dit Huus. Au lieu de cela, elle doit s’appuyer sur d’autres signes avant-coureurs, comme une fatigue extrême et des tremblements. Pour éviter cela, elle mange de petits repas toutes les deux ou trois heures et se concentre sur toutes les bonnes choses, comme les légumes et les protéines maigres.

Cela a amené Huus à lire les étiquettes d’absolument tout, même sur des produits soi-disant sains comme la poudre de protéines, qui, selon elle, sont souvent remplies de sucre.

De nos jours, un morceau de cheesecake rendait Huus ivre : elle avait littéralement une vision double. Le Dr Kendrick dit que cela peut être lié à une chute soudaine de la tension artérielle et à une déshydratation provoquée par le syndrome de dumping.

Joliment nommé, syndrome de dumping peut se développer chez les personnes ayant subi une ablation totale ou partielle de l’estomac. Cela se produit lorsque des aliments (en particulier des aliments hautement transformés contenant beaucoup de graisses et de sucres) pénètrent d’un seul coup dans les intestins et amènent le système digestif à inonder la zone d’eau pour diluer la concentration de graisses. Cette eau est extraite de la circulation sanguine, ce qui peut entraîner une baisse de la tension artérielle et des symptômes tels que des étourdissements, une faiblesse et une fatigue. Cela amène également le corps à évacuer plus rapidement les graisses de votre système, ce qui entraîne souvent de la diarrhée.

Le sucre est probablement la question la plus courante que me posent les patients souffrant de gastrectomie, explique le Dr Kendrick. Pour certains, ils pourront recommencer à manger des quantités plus élevées de sucre à l'avenir, mais au moins au cours des premiers mois, nous leur conseillons d'en limiter la consommation, en raison du syndrome de dumping.

Je suppose que je mange comme les gens sont censés manger lorsqu'ils veulent être en bonne santé, dit-elle. Sauf que la plupart des gens veulent suivre ce type de régime, et je dois le faire. Aussi drôle que cela puisse paraître, je pense que tout le monde pourrait bénéficier de vivre comme s’il n’avait pas d’estomac.

Lorsque vous ne pouvez pas vous permettre de perdre ne serait-ce que quelques kilos, la forme physique devient délicate, explique Huus. Elle a une amie qui a également subi une gastrectomie et qui est devenue si maigre que son médecin lui a déconseillé de se baigner dans une piscine froide, car cela lui ferait brûler trop de calories.

Ce n’est pas typique, mais cela peut arriver en cas de carences nutritionnelles, explique le Dr Kendrick. En général, ajoute-t-il, ceux qui ont subi une intervention chirurgicale doivent rester plus attentifs à leur alimentation et à leur forme physique, et être plus vigilants quant à l’adoption de bonnes habitudes.

Disons simplement que je reste à l'écart du cardio, dit Huus. Elle a couru quelques 5 km au cours de la dernière année, principalement parce qu'ils étaient liés à des œuvres caritatives qu'elle soutient, mais son objectif principal est l'entraînement en force afin de développer sa masse musculaire. Elle fait beaucoup d’exercices avec poids corporel, ainsi que des poids libres, et elle fait très attention à augmenter ses calories pour éviter de perdre du poids.

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Bien que son alimentation et sa forme physique nécessitent des ajustements constants, Huus dit que cela est devenu plus facile au cours de la dernière année et qu’elle a maintenant compris comment trouver un équilibre de plusieurs manières. Elle reçoit des injections mensuelles de vitamine B12, car vous ne pouvez pas absorber cette vitamine sous forme de pilule ou de liquide sans estomac, et elle prend également soin de compléter avec une multivitamine. Le Dr Kendrick affirme que de nombreuses personnes ayant subi ce type de chirurgie doivent prendre des multivitamines et du calcium en plus de la vitamine B12, et que les ignorer peut avoir des conséquences majeures telles que des problèmes nerveux et une anémie.

Après avoir obtenu ses résultats et subi l'opération, d'autres membres de la famille ont également été testés pour la mutation génétique et ont pris leurs propres rendez-vous pour l'opération lorsque les tests se sont révélés positifs. Sa tante a subi une gastrectomie en février 2017, puis une cousine en novembre et une autre cousine sera opérée en juin. Sa sœur a été testée positive mais attend de subir une gastrectomie jusqu’à ce qu’elle ait fini d’avoir des enfants.

Ma tante a carrément dit qu’elle attendait de voir comment j’allais avant de décider si elle subirait une gastrectomie totale, raconte Huus. Je n’arrêtais pas de lui dire que chaque personne est différente et que ce n’était pas parce que j’avais si bien réussi qu’elle le ferait aussi.

Mais elle s’en est bien sortie, et Huus dit qu’il a été utile d’avoir autant de membres de la famille qui suivent la procédure, car ils échangent des conseils et comparent leurs expériences les uns avec les autres.

Surtout, Huus estime que tous les changements dans la vie valent la peine d'être ici aujourd'hui, en bonne santé.

J'ai pris la décision très tôt de considérer cette procédure comme positive, et cela a été le cas, dit-elle. Avec quelque chose comme ça, votre état d’esprit compte. Je suis reconnaissante d’avoir eu cette chance incroyable de prévenir le cancer qui a emporté ma mère et aussi de vivre d’une manière incroyablement saine pour moi.

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