Elise Kozal a passé la majeure partie de ses années d'université avec une vessie et un urètre brûlants - une sensation qui l'envoyait constamment aux toilettes pour se sentir frustrée comme si elle ne parvenait jamais à vider complètement son réservoir. Les médecins du centre de santé de son campus et son propre gynécologue ont suggéré à plusieurs reprises qu'elle devait être la coupable de infections récurrentes des voies urinaires (IVU) malgré le fait que peu de choses avaient changé dans sa vie sexuelle ou ses habitudes d'hygiène pour provoquer une telle tendance et que le plus souvent, ses analyses d'urine n'étaient pas concluantes. Ils disaient : « Eh bien, parce que vous souffrez et que vous présentez ces symptômes, vous avez probablement une infection, donc nous vous donnerons quand même un antibiotique, dit Kozal 30 à SELF.
Mais à chaque fois, les médicaments n’ont pratiquement pas réussi à éteindre les flammes. L’été après que Kozal ait obtenu son diplôme, elle s’est retrouvée à prendre un bain chaud presque tous les deux jours, désespérée de se soulager. Une recherche sur Reddit lui a fait découvrir la maladie qui, selon un urologue, a finalement déclenché le feu : la cystite interstitielle (CI) ou, comme on l'appelle maintenant plus justement, le syndrome de douleur vésicale (BPS). Elle se fait souvent passer pour une infection urinaire accompagnée de symptômes similaires, comme faire pipi tout le temps urgence urinaire et douleurs pelviennes. Les médecins pensaient également que cela provenait également d'une infection - dans ce cas-ci, une infection se produisant dans les espaces entre les tissus de la vessie (ou les zones interstitielles) déclenchant inflammation (cystite). Mais les chercheurs ont depuis déterminé que l’IC/BPS est un syndrome chronique et plutôt amorphe avec de nombreuses causes potentielles dont beaucoup ne sont pas faciles à identifier par un test.
C’est la raison pour laquelle, comme Kozal, tant de personnes atteintes d’IC/BPS parcourent un long chemin pour arriver à ce diagnostic ; en moyenne, cela prend trois à sept ans. Les médecins examineront leur vessie et n'y verront aucune preuve visible d'un problème, ce qui signifie souvent que les patients s'envolent. Robert Moldwin MD professeur d'urologie à la Zucker School of Medicine de Hofstra-Northwell et membre du conseil d'administration de la Association de la cystite interstitielle (ICA) » dit SELF. Mais semblable à syndrome du côlon irritable (SCI) ou la fibromyalgie IC/BPS peut en fait survenir – et provoquer des symptômes persistants très réels – même lorsque les analyses et les tests montrent que rien ne va physiquement.
Une autre chose délicate à ce sujet est que, comme beaucoup d’autres maladies chroniques, l’IC/BPS fluctue naturellement. Sonia Bahlani MD raconte à SELF un obstétricien-gynécologue basé à New York, spécialisé dans les douleurs pelviennes urologiques et gynécologiques. Vous pourriez donc penser que votre état s’améliore ou que les médicaments contre les infections urinaires font enfin effet, alors qu’en réalité, ce n’est qu’une question de temps avant une nouvelle poussée. (Il suffit de demander à l'actrice Lili Reinhart .) La manière dont la maladie apparaît, progresse et répond au traitement peut également varier considérablement selon les personnes. Ce que nous constatons, c'est qu'il n'y a pas seulement un type de patient atteint de cystite interstitielle, explique le Dr Moldwin.
Bien que l'IC/BPS soit encore une sorte de boîte noire, des recherches récentes ont permis aux médecins de mieux comprendre comment l'identifier et le gérer. Poursuivez votre lecture pour en savoir plus sur cette maladie insaisissable, ses manifestations distinctes et la gamme de thérapies qui peuvent apporter un soulagement indispensable.
IC/BPS est un diagnostic d’exclusion, ce qui signifie que votre médecin tentera d’abord d’exclure d’autres coupables possibles, comme une infection urinaire.
Comme indiqué, une douleur ou une pression pelvienne émanant de votre vessie ainsi qu'une nouvelle urgence ou fréquence urinaire peuvent certainement amener votre médecin à suspecter une IC/BPS. Mais comme ces symptômes peuvent aussi être si souvent liés - vous l'aurez deviné - aux infections urinaires, votre prestataire demandera généralement une analyse d'urine (qui teste les niveaux d'une variété de substances dans votre pipi pour dépister divers problèmes) et une culture d'urine (qui recherche des insectes spécifiques qui pourraient s'y cacher) pour vérifier d'abord l'infection. Techniquement, vous devez présenter les symptômes ci-dessus pendant six semaines avec Non preuve d’infection pour un diagnostic IC/BPS.
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Votre médecin examinera probablement également les détails de ces symptômes pour avoir une meilleure idée du problème. Comme le note le Dr Moldwin, la douleur à la vessie remplissage - c'est-à-dire lorsque vous absorbez des liquides - est plus révélateur d'IC/BPS que douleur avec faire pipi ce qui est un sosie mort pour une infection urinaire. (Vous pourriez en fait obtenir un certain soulagement de la douleur causée par la CI lorsque vous tintez.) Le volume de l'urine peut être une autre variable clé : laissez-vous simplement échapper un jet à chaque fois ? Ressentir le besoin d’y aller constamment alors qu’il n’y a pas grand-chose dedans peut indiquer plus spécifiquement l’IC/BPS, explique le Dr Bahlani.
En fonction des autres symptômes que vous pourriez présenter (par exemple du sang dans ton pipi ou une aggravation de douleur pelvienne pendant les rapports sexuels ou tes règles ) et vos antécédents médicaux, votre médecin peut également procéder à un examen physique de votre ventre et de votre bassin ainsi qu'à des analyses de sang et à des tomodensitogrammes ou IRM pour rechercher des éléments tels que des calculs rénaux et des excroissances ou d'autres anomalies dans votre vessie. Ces mesures peuvent également aider à exclure des problèmes gynécologiques comme une infection vaginale, des fibromes et endométriose - tout cela peut provoquer des douleurs pelviennes et des modifications urinaires qui se chevauchent.
Les experts pensaient que si vous aviez un IC/BPS, la muqueuse de votre vessie montrerait des signes d'inflammation que votre médecin pourrait observer avec une cystoscopie, une procédure qui consiste à insérer un tube équipé d'une lentille dans votre urètre. Mais comme mentionné, nous savons maintenant qu’il est possible d’avoir un IC/BPS et une vessie d’apparence normale ; en fait, la grande majorité des personnes atteintes d'IC/BPS ont Non signes visibles de lésions vésicales ; une cystoscopie n’est donc pas nécessaire pour le diagnostic (et pourrait être trompeuse). On estime que 10 à 15 % d’entre eux présentent ce qu’on appelle des lésions de Hunner ou des plaques visiblement enflammées de la muqueuse de la vessie. Ils sont plus fréquents chez les personnes de plus de 50 ans, votre médecin peut donc procéder à une cystoscopie si vous tombez dans ce camp ou pour exclure les calculs vésicaux ou autres excroissances de l'équation si les tests ci-dessus n'étaient pas concluants. (Dans le passé, il était courant de remplir et de distendre ou de gonfler la vessie avec de l'eau stérile pendant la cystoscopie afin de vérifier également la présence de minuscules taches rouges appelées glomérulations, mais cela n'est plus recommandé car ceux-ci sont considérés comme non spécifiques de la CI et peuvent même être causés par la distension elle-même.)
Une poignée de facteurs différents pourraient contribuer à la douleur et aux symptômes urinaires de l’IC/BPS, même chez une seule personne.
Les chercheurs divisent les personnes atteintes d’IC/BPS en deux groupes principaux : celles présentant des lésions de Hunner visibles et celles n’en présentant pas. Pour les premiers, les plaies enflammées dans leur vessie, qui se forment pour des raisons inconnues, peut-être liées à la génétique ou à une réponse auto-immune, sont à l'origine de leurs douleurs et de leur fréquence urinaire. Lorsque l'organe se remplit de pipi, ces zones enflammées s'étirent, ce qui peut être très douloureux, explique le Dr Moldwin. (Donc faire pipi tout le temps est un moyen d’éviter cette sensation et d’obtenir un peu de soulagement.)
Mais pour ce dernier groupe, ce qui pourrait déclencher les symptômes est moins clair. Une théorie pointe toujours vers une inflammation qui n’est tout simplement pas visible lors d’une cystoscopie. Il est possible que des niveaux plus élevés de produits chimiques inflammatoires s’infiltrant dans tout votre corps ou profondément dans la paroi de votre vessie puissent essentiellement percer des trous dans la couche protectrice recouvrant la muqueuse de la vessie, explique le Dr Bahlani. Cela permet aux substances irritantes présentes dans votre pipi de s'infiltrer plus facilement, déclenchant encore plus d'inflammation et mettant tous les nerfs voisins en état d'alerte. (La source OG de cette inflammation peut aller d'un traumatisme local à la vessie à des choses comme une intervention chirurgicale ou des infections répétées à un maladie auto-immune ou prédisposition génétique.)
Une autre théorie suggère que la douleur pourrait être moins un problème spécifique à la vessie qu'un problème nerveux, explique le Dr Moldwin. Tout comme dans le cas de la fibromyalgie du SCI et d'autres douleurs chroniques liées à l'IC/BPS, votre cerveau peut percevoir certaines fonctions normales du corps (comme le remplissage de la vessie) comme douloureuses. C’est une raison possible pour laquelle ces conditions surviennent souvent ensemble.
Ou encore, les symptômes IC/BPS pourraient être l’effet ricochet d’un dysfonctionnement voisin de votre plancher pelvien. Recherche suggère que jusqu'à 80 % des personnes atteintes d'IC/BPS ont muscles du plancher pelvien hyperactifs ou tendus . Même s’il s’agit de structures différentes, le plancher pelvien et la vessie travaillent en étroite collaboration, explique le Dr Moldwin. Pour que l’urine s’échappe, votre vessie se comprime et votre plancher pelvien doit se détendre. Donc, s’il est serré ou spasmé, vous aurez du mal à vous vider… et vous pourriez vous retrouver à faire des allers répétés aux toilettes qui ne font pas grand-chose pour soulager les symptômes. Ce fut longtemps le cas pour Callie Krajcir RD une nutritionniste spécialisée dans la santé de la vessie. Certaines personnes atteintes de CI obtiennent un soulagement en urinant, mais pour moi, cela n'a fait qu'aggraver la douleur, dit-elle à SELF. Cela peut être le résultat d’une tentative de faire passer l’urine à travers des muscles bloqués, note le Dr Bahlani. Dans le même temps, faire face à une urgence constante ou à une vessie en feu pourrait vous amener à saisir ou à protéger votre plancher pelvien en réponse. C’est la raison pour laquelle le dysfonctionnement du plancher pelvien et l’IC/BPS peuvent s’exacerber dans un cercle vicieux, explique le Dr Bahlani, et il est souvent difficile de dire lequel est arrivé en premier.
Tous ces mécanismes provoquant des douleurs vésicales ne s’excluent pas non plus. Ainsi, une personne qui a des problèmes de vessie peut également ressentir beaucoup d'inconfort provenant de son plancher pelvien, souligne le Dr Moldwin, tout comme l'inflammation peut causer des problèmes en même temps qu'un système nerveux détraqué. Sans parler du rôle de maladies concomitantes courantes comme l'endométriose IBS et la vulvodynie qui peuvent déclencher des douleurs par des voies similaires et augmenter les symptômes d'IC/BPS. Le plus souvent, plusieurs générateurs de douleur différents se produisent en même temps, explique le Dr Bahlani.
Il n’existe pas de remède contre l’IC/BPS, mais il existe une variété de thérapies qui peuvent apporter un soulagement sérieux.
Contrairement à une infection urinaire, vous ne pouvez pas éliminer l’IC/BPS avec un antibiotique. En raison de la tendance à confondre ce dernier avec le premier, de nombreuses personnes atteintes d'IC/BPS apprennent cela à leurs dépens en prenant quelques cycles de ces médicaments, en vain. Non seulement cela retarde l’efficacité des soins, mais cela peut perturber votre microbiome intestinal – les antibiotiques peuvent tuer les bons insectes du côlon, essentiels à une digestion saine. Kozal, pour sa part, dit que prendre constamment ces médicaments au cours des années qui ont précédé son diagnostic a laissé son système gastro-intestinal dans un état second, incapable de tolérer de nombreux aliments qu'elle avait auparavant appréciés sans douleur.
Cependant, il existe de nombreux traitements et interventions liés au style de vie qui peuvent faire une différence, seuls ou souvent en combinaison.
Solutions de style de vie et comportementalesParce qu’il n’existe pas de panacée pour l’IC/BPS (et que le traitement peut être invasif – nous y reviendrons plus tard), il est depuis longtemps habituel pour les médecins de se concentrer d’abord sur le mode de vie, en remettant souvent aux patients une liste d’aliments et de boissons potentiellement irritants pour la vessie à éviter. Parmi les principaux contrevenants figurent l'alcool, le café, le thé, le chocolat, les agrumes, les tomates et les aliments épicés. Mais même s'il peut être judicieux d'évaluer si votre douleur augmente quelques heures après avoir consommé l'un de ces produits et de les supprimer de votre rotation habituelle si c'est le cas. une liste complète de régimes IC est long - et essayer de tout supprimer peut être écrasant, voire contre-productif. Krajcir note qu'au début de la gestion de son propre IC/BPS, l'hyperconcentration sur les restrictions l'a amenée à développer une peur alimentaire et des carences nutritionnelles qu'elle retrouve également chez nombre de ses clients. C’est la raison pour laquelle vous souhaiterez travailler en étroite collaboration avec votre médecin ou un diététiste professionnel si vous envisagez d’explorer un régime IC.
Quelques autres modifications du mode de vie pourraient également rendre les symptômes un peu plus gérables, comme éviter les vêtements serrés et soulever des objets lourds ou d'autres exercices qui exercent beaucoup de pression sur le plancher pelvien, ainsi que réduire votre niveau de stress et appliquer des compresses chaudes ou fraîches sur votre bassin (ou simplement tremper votre corps dans un bain comme Kozal). Mais compte tenu de ce que des recherches récentes ont révélé sur les différentes façons dont l'IC/BPS peuvent se manifester et sur l'ensemble de ses causes profondes, l'American Urological Association (AUA) a modifié son approche. lignes directrices en 2022, ne plus proposer de changements de comportement en première intention ; au lieu de cela, il souligne que certaines personnes pourraient bénéficier de ces tactiques aux côtés physiothérapie, médicaments oraux ou procédures vésicales dès le saut.
Physiothérapie du plancher pelvienPour les personnes souffrant de sensibilité ou d'oppression du plancher pelvien (parmi leurs symptômes), l'AUA recommande spécifiquement une thérapie physique du plancher pelvien visant à allonger ces muscles et à adoucir le tissu cicatriciel. Notez simplement que ce n'est pas la même chose que de faire plancher pelvien besoin de guérison des exercices comme Cônes ce qui pourrait empirer les choses. Au lieu de cela, un physiothérapeute du plancher pelvien pourrait vous proposer un massage manuel, vous guider à travers les étirements et vous aider à utiliser un outil appelé baguette pelvienne pour relâcher les tensions, ce dernier que Krajcir attribue en partie à son propre soulagement.
Médicaments et procéduresLe choix optimal dans ce service dépend de la présence ou non de ces lésions visibles de Hunner. Pour les personnes qui pratiquent l'AUA, il est suggéré une procédure appelée fulguration dans laquelle un médecin zappe essentiellement les zones anormales avec un laser ou des injections de stéroïdes, toutes deux effectuées lors d'une cystoscopie. (Bien que le Dr Moldwin note que de telles procédures doivent souvent être répétées puisque ces lésions ont tendance à refaire surface.)
Pour ceux qui ne souffrent pas de lésions de Hunner ou de problèmes du plancher pelvien, les directives de l’AUA présentent une poignée d’options possibles ; Il n’existe pas suffisamment de preuves pour suggérer qu’un traitement unique aide la plupart des gens au fil du temps. C’est donc à votre médecin de choisir en fonction de vos symptômes et de votre scénario. S’ils soupçonnent que votre vessie présente une inflammation ou des nerfs hypersensibles, par exemple, ils peuvent recommander une instillation. Cela implique de remplir votre vessie avec une solution de médicaments (via un cathéter) qui peuvent engourdir la muqueuse et détendre le muscle, puis de vous laisser y rester pendant 15 ou 30 minutes pour voir si vos symptômes s'atténuent, explique le Dr Moldwin. C’est comme un blocage nerveux temporaire de la vessie, explique-t-il. Si cela fonctionne, ils vous feront probablement revenir toutes les quelques semaines pour des instillations répétées, y compris parfois un médicament appelé héparine qui aide à recouvrir la vessie et à colmater les trous dans sa couche protectrice, explique le Dr Bahlani. Il existe également un médicament oral approuvé par la FDA pour aider avec l'IC/BPS appelé Elmiron (polysulfate de pentosane) qui est également censé aider à restaurer ce bouclier, mais il n'a pas été démontré qu'il est toujours efficace et comporte un risque de certains problèmes de vision, il n'est donc pas très largement utilisé de nos jours.
Si une instillation dans la vessie ne vous aide pas ou si votre médecin pense que votre douleur provient d'une source extérieure à cet organe, il peut vous recommander des médicaments oraux qui agissent de manière systémique, par exemple un antidépresseur tricyclique (comme l'amitriptyline ou la nortriptyline) qui peut aider à bloquer la transmission de la douleur ou un antihistaminique (comme l'hydroxyzine ou la cimétidine) qui peut atténuer l'inflammation. Il existe également des analgésiques directs comme les analgésiques urinaires en vente libre et sur ordonnance (AZO Cystex Pyridium) qui peuvent temporairement engourdir les choses, ainsi que l'acétaminophène, l'ibuprofène et les opioïdes sur ordonnance habituels (bien que tous masquent plutôt que résolvent les symptômes). Et si aucune de ces choses n’apporte de soulagement ou si la fréquence et l’urgence sont les principales préoccupations, votre médecin peut recommander la neuromodulation. Cela implique l’implantation d’un petit appareil dans le bas du dos qui envoie des impulsions électriques au nerf régulant la fonction urinaire – et c’est la seule chose qui a finalement aidé Claudia King, PDG de l’ICA, à retrouver la vie de sa vessie. Cela et les analgésiques en vente libre comme Cystex chaque fois que la sensation de feu la frappe encore, se dit-elle.
Kozal peut maîtriser la brûlure et l'urgence en grande partie en restant au courant de ses déclencheurs alimentaires ; Krajcir ne présente désormais plus de symptômes grâce à une thérapie physique régulière du plancher pelvien et à une gestion du stress. Trouver un soulagement est différent pour chaque personne atteinte d'IC/BPS et implique souvent de goûter à une poignée de thérapies, explique le Dr Moldwin. Une personne pourrait prendre une dose d'amitriptyline pour diminuer la douleur chronique tout en consultant un physiothérapeute et une autre pourrait recevoir des instillations vésicales et travailler sur des changements de comportement pour réduire la tension du plancher pelvien, dit-il. Il n’y a aucune approche à l’emporte-pièce ici.
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