En 2016, Lee, le mari de Kristin Holloway, âgé de 36 ans, a soudainement perdu tout intérêt pour son travail et a cessé de prendre soin de son hygiène personnelle, entre autres changements de comportement drastiques. Ses médecins soupçonnaient qu'il souffrait de détresse psychologique, mais après une série de tests, Lee a été diagnostiqué avec une dégénérescence frontotemporale (DFT), le type de démence le plus courant chez les personnes de moins de 60 ans. Aujourd'hui, Kristin siège au conseil d'administration de L'Association pour la Dégénérescence Frontotemporale , où elle aide à financer la recherche et l'innovation FTD. Voici son histoire, racontée à l’écrivaine spécialisée en santé Julia Ries.
Lee et moi avons commencé à sortir ensemble début 2013. Nous nous sommes rencontrés pour la première fois lorsque nous avons travaillé côte à côte dans son entreprise, une société de sécurité Internet, pendant quelques années. Je ne m'attendais pas à ce que les choses deviennent romantiques, mais il s'est séparé de sa femme au moment où j'ai mis fin à mes fiançailles, et nous avons commencé à créer des liens suite à nos ruptures avec beaucoup de cafés et de conversations sur la vie. La relation a décollé et nous nous sommes fiancés en 2014.
Lee a longtemps souffert de migraine. Même avant que nous commencions à sortir ensemble, il dormait beaucoup, était trop épuisé et manquait le travail à cause de ses symptômes. Quand nous nous sommes réunis, il a dit qu'il voulait soigner sa santé et aller au fond de ses affaires. crises de migraine .
Parce que certains études suggèrent que les souffles cardiaques pourraient contribuer à la migraine, il a été évalué pour un souffle cardiaque avec lequel il est né à l'Université de Stanford. Certains de ses médecins lui ont recommandé de subir une intervention chirurgicale, notamment un remplacement de la valvule aortique, pour corriger le souffle et, dans l'espoir, pour soulager sa migraine. Nous avons décidé en tant que couple qu'il valait mieux tôt que tard et avons programmé l'opération pour février 2015, même si notre mariage approchait.
L’opération à cœur ouvert de six heures et demie de Lee a été un succès et tout a avancé : il s’est rétabli alors que je continuais à travailler à temps plein et à planifier notre mariage, et finalement il s’est senti assez bien pour retourner au travail. En juin 2015, nous nous sommes envolés pour Hawaï et nous nous sommes mariés. C'était un magnifique mariage et nous avons passé une lune de miel extraordinaire. Ensuite, nous sommes rentrés chez nous à San Francisco. Tout semblait bien et normal, et en janvier 2016, j'ai découvert que j'étais enceinte.
En mai, un peu plus d’un an après son opération, les choses ont changé. Lee a commencé à s'absenter régulièrement du travail et à rentrer très tard, plus que jamais auparavant. On lui a donné un plan d'amélioration des performances, ce qui était choquant. C'était son entreprise, il en était l'un des fondateurs…. Cela n’avait aucun sens. Il a arrêté de se doucher tous les jours et il portait une tenue pour aller travailler le jeudi, puis se réveillait le vendredi et remettait exactement les mêmes vêtements. C’était étrange : il avait toujours été fier de son apparence.
Je ne savais pas quoi faire. J'étais enceinte de six mois et j'étais sur le point de partir en congé de maternité. Lee avait clairement des difficultés, alors je lui ai suggéré de s'absenter du travail pour se reposer. Je pensais que, peut-être, il était encore en train de se remettre de l'opération et qu'il souffrait peut-être d'un traumatisme. Finalement, il a accepté et en juillet 2016, il a démissionné de l’entreprise technologique. J'étais choqué et dévasté, mais j'étais aussi très inquiet pour sa santé et son comportement. Il était de plus en plus apathique et ne semblait pas aussi engagé dans la vie. Il ne se souciait tout simplement pas autant des choses qui lui tenaient à coeur dans le passé.
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Lorsqu’il a arrêté de travailler, son comportement a fortement décliné. Il n’a pas enlevé son pyjama et a passé beaucoup de temps sur le canapé. Il regardait en boucle les mêmes films et émissions de télévision. En septembre, il a regardé Seul à la maison environ 10 fois par semaine. Il n’a montré aucune motivation ni désir d’être productif. Ce n’était un comportement normal pour personne, encore moins pour mon brillant et incroyable mari.
J'ai commencé mon congé de maternité en septembre, ce qui signifie que j'étais souvent à la maison et près de Lee. J'ai remarqué qu'il développait des tendances obsessionnelles : il comptait constamment les lames de parquet de notre maison et les arbres de notre cour. Pendant ce temps, son apathie empirait de plus en plus. Il racontait de manière obsessionnelle comment il avait survécu à sa chirurgie cardiaque et avait besoin de se reposer. Il est devenu hyper concentré là-dessus. Encore une fois, je pensais qu'il se passait quelque chose de psychologique qui affectait son rétablissement. Mais, à ce stade, j'étais enceinte de neuf mois, donc j'étais concentrée sur la naissance de mon bébé. Après cela, nous pourrions comprendre ce qui se passait avec Lee.
Une semaine après ma date d'accouchement, nous sommes allés à l'hôpital pour accoucher. Lee a dormi pendant tout mon travail et mon accouchement. J'ai eu des complications et j'ai dû subir une césarienne et, à un moment donné, Lee est apparu et a eu une dispute tendue avec mon médecin pour savoir si cela était nécessaire. Cela ne lui ressemblait pas du tout d'être aussi combatif.
Nous avons eu notre fils, qui était heureux et en bonne santé, et nous sommes rentrés à la maison. Ma mère est venue et est restée avec nous pendant trois semaines. Il y avait enfin quelqu'un d'autre qui voyait à quoi ressemblait notre vie quotidienne, et elle s'est également inquiétée de son comportement. L’apathie et les tendances obsessionnelles se sont intensifiées cette chute : il touchait désormais chaque coin du comptoir et refusait de se doucher. Il est devenu très nostalgique des gens, des lieux et des choses de son enfance. Il regardait encore et encore la même scène de film. Je me réveillais chaque jour avec une nouvelle version de mon mari et j'étais terrifiée.
J’ai dit à Lee que je n’étais pas heureuse et que j’avais besoin de plus d’aide avec le bébé – il n’a vraiment pas eu de réponse autre que « j’irai mieux ». J’avais peur que ce soit une question de mariage – peut-être que ce n’était pas la vie qu’il voulait. J'ai embauché une nounou à temps plein, ce que nous n'avions pas prévu de faire, et j'ai réservé une séance avec un thérapeute conjugal et familial. Lors du premier rendez-vous, j'ai pleuré et il avait un air vide. Le thérapeute a demandé à Lee ce qu’il ressentait face à mes émotions et, encore une fois, il a dit qu’il irait mieux. Je n'arrêtais pas de penser : quelque chose ne va vraiment pas.
Le thérapeute m’a dit que le niveau d’apathie de Lee était anormal et lui a recommandé de consulter un psychiatre. J'ai commencé à prendre rendez-vous avec toutes sortes de médecins, dont notre médecin généraliste, un cardiologue, un neurologue, un psychiatre et un neuropsychologue. Attention, notre bébé n'avait que quelques mois. Je tirais du lait dans la voiture entre tous ces rendez-vous pour mon mari qui, à ce moment-là, avait du mal à se lever du lit. J'étais en mode survie complète.
Mon mari avait 35 ans. Son cardiologue a dit qu'il était en bonne santé physique – ses analyses de sang étaient normales et son cœur semblait fort – mais qu'il pouvait avoir des problèmes psychologiques. En janvier 2017, nous avons vu le neuropsychologue, qui nous a dit qu'il y avait deux options : soit Lee souffrait d'une profonde rupture psychologique, soit il y avait quelque chose qui n'allait pas sur le plan neurologique. Personne n’avait de réponse claire. J'étais dévasté et j'avais l'impression que personne ne m'écoutait. Mais le cerveau est complexe, et il s’agissait de symptômes compliqués chez un homme par ailleurs jeune et en bonne santé.
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Le psychiatre m'a dit que j'allais vivre un chemin long et difficile. Je me suis dit : « Eh bien, qu'est-ce que ça veut dire ? et il m'a dit qu'il était possible que Lee souffre d'une forme rare de démence précoce. Je n'ai même pas répondu. Je pensais, démence ? C’est la maladie que contractent les personnes âgées lorsqu’elles commencent à oublier des choses. Ce n’est pas possible. C’était la dernière chose que je m’attendais à ce qu’un médecin dise qu’il l’avait fait – je n’arrivais pas à y croire. Lee, quant à lui, ignorait totalement ce que cela signifiait. Il a dit qu’il se remettait encore d’une opération cardiaque et qu’il irait mieux. Je pensais qu'il était peut-être dans le déni.
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J’ai repris le travail en février 2017. Nous n’avions pas de diagnostic, mais le bébé était bien soigné et Lee pouvait vivre seul. Le psychiatre et le neuropsychologue ont tous deux déclaré qu'il devait passer des scanners cérébraux, qui révéleraient toute anomalie, comme une atrophie cérébrale. Il a eu un IRM de sa tête et nous avons rencontré un neurologue pour examiner les résultats en mars. Au début du rendez-vous, elle a effectué quelques tests comportementaux rapides et a déclaré que tout allait bien avec Lee, mais elle a ensuite examiné les scanners, qui ont révélé une atrophie cérébrale incompatible avec l'âge du patient.
Mon monde entier a pris fin. Jusqu’à présent, j’espérais encore qu’il souffrait d’un trouble psychologique grave mais traitable. Mais je savais que c’était la confirmation qu’il souffrait d’une maladie neurodégénérative. C’était le pire des cas. J'avais le cœur brisé.
J'ai appelé mon patron, je lui ai expliqué ce que les analyses avaient révélé et j'ai donné mon préavis de deux semaines. Mon travail représentait une grande partie de qui j'étais, mais je savais que je devais arrêter de travailler pour me concentrer sur ma famille. Mon mari n'allait pas aller mieux. Chaque instant serait la dernière fois que je serais avec une version saine de lui.
J'ai pris rendez-vous à la clinique de la mémoire et du vieillissement de l'UCSF. J’ai déposé tous les rapports médicaux de Lee et j’ai dit : Mon mari a 36 ans, il a une atrophie cérébrale et nous avons besoin de réponses. En avril, Lee a subi une évaluation de trois jours, au cours de laquelle un groupe de spécialistes en neurodégénérescence a effectué un examen approfondi de sa santé, comprenant des analyses de sang, des IRM supplémentaires, des évaluations psychologiques et des entretiens avec des membres de sa famille : ses parents, son frère, mes parents. , et moi. Nous espérions toujours pouvoir faire quelque chose pour aider Lee à s’améliorer. Lee n'était pas au courant de ce qui se passait – il pensait qu'il était là parce qu'il avait déjà souffert de migraine et d'une opération cardiaque. Nous avons rencontré un panel de médecins qui nous ont dit qu'ils pensaient que Lee souffrait de dégénérescence frontotemporale (DFT) à variantes comportementales.
Je n’ai pas été choqué. Sur la base des recherches que j’ai menées et de tout ce que j’ai appris sur les maladies neurodégénératives au cours des dernières semaines, je soupçonnais qu’il s’agissait d’une DFT – et nous avions désormais une réponse. Nous avons demandé quelles étaient nos options, et les médecins ont répondu qu'il n'existait aucun traitement ni médicament qui pourrait l'aider à se rétablir et que c'était en phase terminale. La meilleure chose que nous puissions faire était de ramener Lee à la maison et de lui assurer une bonne qualité de vie. C'était tout. J’ai ressenti tellement de chagrin, mais Lee n’enregistrait même pas la gravité de ce diagnostic.
Je suis rentré chez moi et j'ai appris tout ce que je pouvais sur la façon de prendre soin de Lee et à quoi m'attendre, à savoir que le FTD est différent pour chaque personne. L'année suivante, j'étais son soignant. Il a subi davantage de tests et d'échographies, et nous avons appris qu'il n'avait pas un type génétique de DFT, mais une forme sporadique développée par hasard (qui, soit dit en passant, représente entre 50 % et 70 % de tous les diagnostics de DFT). J’étais soulagé que ce ne soit pas génétique, mais cela ne rendait pas les choses plus faciles : ma famille était maintenant confrontée à une maladie évolutive chez un très jeune homme, par ailleurs en bonne santé.
Mes parents me rendaient visite et m'aidaient beaucoup, et Lee allait de temps en temps chez ses parents. Il a commencé à marcher jusqu'à 16 km par jour – il sortait en courant, laissait notre porte d'entrée grande ouverte et traversait la rue sans se soucier de la circulation venant en sens inverse. Il laissait également la barrière bébé ouverte, ce qui exposait notre fils au risque de tomber dans les escaliers.
La situation n’était pas sûre et est vite devenue intenable. Il est devenu trop difficile de s'occuper de Lee à la maison et nous avons décidé qu'il irait vivre avec ses parents. J'étais maintenant, d'une certaine manière, un parent célibataire et j'envisageais un avenir où j'étais le seul soutien de famille. J’ai dû retourner au travail – nous n’avions pas les ressources pour ne pas le faire. J'ai dû prendre la décision de me concentrer sur mon fils – je devais le faire pour élever mon enfant, pour survivre.
Lee a maintenant 43 ans. Depuis deux ans, il vit dans un établissement où il reçoit des soins 24 heures sur 24. Il est toujours physiquement actif, mais non verbal. La juxtaposition du développement de mon fils et de la progression de Lee a été un voyage fou : lorsque mon fils a appris à devenir propre, Lee est devenu incontinent. Lorsque mon fils a commencé à parler, Lee s'est arrêté.
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Rien dans notre vie ne sera plus normal, mais je veux qu'elle soit heureuse. J'avais besoin de m'éloigner de la situation et de reprendre ma vie. Ne vous méprenez pas, je suis très impliqué dans les soins de Lee et ses visites chez le médecin. Nous le voyons très fréquemment, environ une fois par mois, et c’est ce qui nous convient.
En 2020, j'ai contacté l'Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD) et j'ai rejoint le conseil d'administration. J'ai créé un fonds en l'honneur de Lee... Le Fonds familial Holloway -et lancé un sommet annuel où les principaux médecins et chercheurs de FTD se réunissent pour partager les dernières recherches et options de traitement.
Il n’y avait aucun espoir de guérison pour Lee. C'était ma façon de transformer la douleur en but. Face à ce qui a été un voyage sombre et sans espoir, rejoindre l’AFTD a été incroyablement gratifiant. Je ne vais pas souffrir en silence : je ne peux pas aider mon mari à vaincre la FTD, mais je peux m'aider moi-même, je peux aider mon enfant et je peux aider cette communauté de personnes touchées par la FTD. Même s’il n’y a pas d’options pour lui, je veux vraiment qu’il y ait des options pour les autres à l’avenir.
Il est vraiment difficile de se sauver avant de prendre soin de tout le monde, mais vous devez le faire pour pouvoir vous présenter et être présent, intelligent et stratégique dans les décisions que vous devez prendre au nom d’une personne malade. En cours de route, certaines personnes auraient pu porter un jugement sur le fait que j’avais externalisé une partie des soins de Lee. J'ai ressenti énormément de honte et de chagrin à ce sujet. Mais j'ai fait ce que j'ai fait pour me sauver. Je l'ai fait pour sauver mon fils. Je ne changerais rien de ce que j’ai fait. Tout au long de ce parcours, il était si important pour moi d'être là pour mon fils et de prendre du temps pour moi. Je voulais me forger une vie indépendante de mon mari et de son diagnostic. Cela revient à ce dicton : il faut d’abord mettre son masque.
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