Voici pourquoi nous ne disons pas que quelqu’un « a une migraine »

Comment parlons-nous des problèmes de santé importe. Qui veut être cette personne, laisser échapper quelque chose de gênant ou d'ignorant à quelqu'un, par exemple atteint d'un cancer, ou dire à quelqu'un atteint d'une maladie mentale qu'il a l'air bien ? C’est également vrai pour la migraine. Même si beaucoup de gens savent que ce trouble neurologique peut provoquer des maux de tête, ils ne le savent souvent pas vraiment. obtenir ce que cela implique ou faire des hypothèses qui ne sont tout simplement pas vraies. (D’une part, une douleur abrutissante n’est qu’un symptôme parmi une multitude.)

Nous avons demandé à des personnes vivant avec cette maladie et à des experts en migraine de partager certains des plus grands malentendus à ce sujet, pourquoi un langage spécifique est important et ce que vous pouvez faire pour aider.

Le mot migraine peut être trompeur.

Il s’avère qu’une seule lettre peut faire une grande différence dans ce cas. Comme le Fondation américaine contre la migraine (AMF), il vaut mieux dire qu'une personne souffre de migraine - singulière, sans article, comme on ferait généralement référence à une maladie chronique qui ne disparaît jamais (comme, par exemple, l'asthme) - plutôt que de migraines, ce qui implique qu'elle aller et venir.

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Quand je parle aux patients de la différence entre la migraine et les migraines avec un « s », c’est vraiment un moment d’éclair car ils commencent à voir leur maladie très différemment, Amaal J. Starling, MD , spécialiste des maux de tête et neurologue, professeur agrégé de neurologie et chercheur à la Mayo Clinic, raconte à SelfGrowth.

Alors que les gens ont tendance à considérer la migraine comme quelque chose qui existe lorsque les symptômes sont présents mais qui disparaissent dès que la douleur disparaît, la vérité est exactement le contraire, explique le Dr Starling. Il s’agit d’une maladie neurologique génétique qui est présente dans le cerveau chaque jour, et certains jours, vous pouvez avoir des crises et d’autres jours, non. Bernadette Gorczyca , 37 ans, qui vit avec cette maladie depuis qu'elle est enfant, dit que beaucoup de choses peuvent arriver en plus de ses crises : elle souffre également de brouillard cérébral, de nausées et de fatigue.

Parfois, la gueule de bois du lendemain [suite à une crise de migraine] est tout aussi grave et tout aussi débilitante, explique Molly Apfelroth, 32 ans, directrice artistique vivant avec la migraine, à SelfGrowth. [Mes] crises de migraine ces derniers jours – au pluriel. La veille, le(s) jour(s) et le lendemain font tous partie de l’attaque.

Il vaut mieux les appeler des attaques, pas des maux de tête.

Le AMF suggère également d'éviter le terme migraine, car il existe de nombreux autres symptômes, ce qui signifie qu'il est plus précis de l'appeler crise de migraine. Utiliser les termes corrects dans le discours de tous les jours peut vous aider à éviter de banaliser la maladie, Elizabeth W. Loder, MD, MPH , vice-président des affaires académiques du département de neurologie du Brigham and Women’s Hospital, a déclaré à SelfGrowth.

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Minimiser l’impact des crises de migraine peut avoir des conséquences concrètes. Certaines personnes peuvent retarder le traitement parce qu’elles pensent que leurs symptômes ne sont pas suffisamment graves, ce que Gorczyca a vécu. À l’époque où elle était une jeune adulte et travaillait comme enseignante, elle souffrait de crises de migraine plus de 25 jours par mois, ce qu’elle considérait encore (quelque peu) normal. Je pensais juste : ce n’est pas quelque chose pour lequel tu vas chez le médecin. Je l'ai assimilé à quelque chose de simple [et] aigu. Je ne comprenais pas à quoi je faisais face, dit Gorczyca.

Beaucoup de gens peuvent également se sentir gênés ou honteux de ce qu’ils ressentent. En effet, selon le Dr Loder, les personnes souffrant de migraine pourraient considérer leurs symptômes comme une faiblesse. Tout cela peut contribuer à créer un énorme obstacle à l’accès aux soins, explique le Dr Starling. Un 2021 étude publié dans la revue Mal de tête ont constaté que moins de 12 % des personnes souffrant de migraine ont franchi les trois étapes principales menant à de meilleurs soins : consultation, diagnostic et traitement.

Comment vous pouvez aider.

Soutenir quelqu'un peut être aussi simple que de reconnaître que la migraine est plus qu'un mal de tête, explique le Dr Seng. En faisant cela dès le départ, vous validez une expérience très réelle et douloureuse à laquelle les gens doivent faire face chaque jour, disent les experts. Au-delà de cela, voici quelques éléments qui, selon les experts, peuvent faire la différence :

La migraine n’est pas un signe de faiblesse ni une excuse pour annuler des plans , dit le Dr Loder. Il existe une idée fausse selon laquelle les attaques sont contrôlables d’une manière ou d’une autre. Si quelqu’un en a un, ne dites pas : Qu’avez-vous fait ? Êtes-vous stressé? As-tu bu trop de café ? Ces épisodes sont causés par de nombreux facteurs et les gens sont rarement déclenchés par un seul facteur. [Une personne] peut n’avoir rien fait de « mal » du tout et [elle] présente toujours des symptômes, a déjà déclaré le Dr Loder à SelfGrowth.

Il est facile de penser que si quelqu’un se présente au travail, à un dîner ou pour récupérer ses enfants, tout va bien. La réalité est qu’une tonne de gens s’en sortent quoi qu’il arrive, dit le Dr Seng. Ce sont des personnes qui ont des crises imprévisibles et douloureuses et d’autres symptômes qui interfèrent avec leur capacité à faire à peu près n’importe quoi, dit-elle. Et pourtant, ils ont des familles. Ils ont des emplois, des carrières et des vies.

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En effet, comme nous l’avons dit, la migraine n’est pas un simple épisode de douleur évidente : les symptômes surviennent par étapes. Par exemple, certaines personnes atteintes de cette maladie ressentent une aura – où leur parole et leur vision sont altérées – juste avant ou parallèlement à une attaque, et pour d’autres, c’est leur propre aura. seulement problème. (Ainsi, même si votre ami ne serre pas ses tempes à l'agonie, il peut en fait se sentir étourdi ou étourdi.) De même, il peut être sous le choc d'un épisode grave qu'il a eu il y a des jours ou des semaines, accompagné de courbatures, d'étourdissements et de fatigue - souvent appelée l'étape postdrome. Fondamentalement, cela peut paraître super-intense à l’observateur extérieur – ou cela peut ressembler à rien du tout. (C'est impossible que toute personne autre que la personne souffrant de migraine doit le savoir.)

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Il peut être utile de savoir ce qui déclenche la douleur d’une personne et de s’adapter à ces situations. Peut-être pourriez-vous suggérer de vous installer dans un endroit sans éclairage vif ou de dîner dans un restaurant plus calme, suggère le Dr Starling. Ou peut-être élaborez-vous des plans souples et adaptés au courant, sachant que les choses devront peut-être changer à la dernière seconde. C’est parce que, encore une fois, les attaques peuvent être extrêmement imprévisibles.

Le simple fait de parler plus ouvertement pourrait aider, suggère Apfelroth. J’aimerais que les crises de migraine deviennent aussi courantes que les crampes ou une infection des sinus, dit-elle. Si les personnes atteintes de cette maladie ont le sentiment d’avoir l’espace nécessaire pour s’exprimer davantage sur ce qu’elles vivent, d’autres pourraient se sentir également enclines à le partager – et cela pourrait potentiellement conduire à de meilleurs soins partout, le AMF dit. (Quelque chose avec lequel Apfelroth est également d'accord.)

Lorsqu'il s'agit de problèmes de santé chroniques, essayez de donner de la grâce aux gens, y compris à vous-même si vous souffrez de migraine. Être intentionnel dans la façon dont vous parlez de la maladie peut faire toute la différence pour une personne qui souffre. Et ça ne doit pas être difficile ! Utiliser vos mots pour aider plutôt que nuire peut parfois être aussi simple que de supprimer une seule lettre.