Selma Blair a récemment fait le point sur sa santé et a révélé un diagnostic dont elle n'avait jamais parlé auparavant. Dans un Vidéo Instagram , l'acteur s'est allongé dans son lit et a détaillé son expérience du syndrome d'Ehler-Danlos, une maladie qui affecte les tissus conjonctifs cruciaux dans tout le corps.
J'ai mal tout le temps, a déclaré Blair alors qu'il recevait des immunoglobulines intraveineuses (ou IgIV , une thérapie par anticorps souvent utilisée pour traiter les déficits immunitaires et les maladies auto-immunes). Je dis cela seulement pour vous les gens qui souffrent aussi. Genre, je comprends. Et pour nous tous… le simple fait de vieillir, ça fait mal. Il faut s'étirer. Mais pour moi, c’est difficile de s’étirer parce que le Ehler-Danlos… vos muscles ne sont tout simplement pas aussi stables.
Blair, qui est en rémission de la sclérose en plaques, a déclaré qu'elle devait bientôt subir d'autres tests. Mais il semble que je vais bien et cela m'aide beaucoup, a-t-elle ajouté, faisant référence aux IVIG.
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Les commentaires sur le message de Blair étaient inondés de bons vœux, ainsi que de messages de personnes vivant également avec le syndrome d’Ehler-Danlos. Blair a noté dans sa vidéo que cette maladie touche désormais beaucoup plus de personnes que je ne le pensais - certains estimations montrent que cette maladie pourrait toucher jusqu’à une personne sur 5 000.
Syndrome d'Ehler-Danlos est un groupe de troubles génétiques qui affectent la capacité du corps à former et à utiliser du collagène et d’autres protéines qui servent de éléments constitutifs de la peau, des os, des muscles, des tendons, des ligaments, etc. Cela peut déclencher une vaste gamme de symptômes, allant d'articulations légèrement relâchées à des complications potentiellement mortelles, selon le Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis . La plupart des personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos ont une amplitude de mouvement inhabituellement large dans leurs articulations (appelée hypermobilité), ainsi qu’une peau particulièrement extensible et fragile. Des ecchymoses et des cicatrices faciles sont également des caractéristiques de cette maladie.
Malheureusement, cela signifie que vivre avec le syndrome d'Ehlers-Danlos peut entraîner un risque plus élevé de développer des douleurs et des blessures chroniques. Le tissu conjonctif est ce qui maintient notre corps ensemble et, avec le syndrome d'Ehlers-Danlos, les articulations sont plus lâches que prévu, Staci Kallish, DO , professeur agrégé de génétique et de médecine translationnelle à Penn Medicine à Philadelphie, explique à SelfGrowth. Cela peut rendre les articulations instables, se déplacer et même provoquer une véritable luxation, ce qui peut entraîner des douleurs et des douleurs. fatigue . Ces facteurs peuvent également augmenter le risque de développer de l’arthrite à un plus jeune âge, dit-elle.
Blair a évoqué son expérience dans la vidéo : L'Ehler-Danlos me rendra vraiment, vraiment, vraiment raide parce que je tirerai mes muscles trop facilement, puis ils seront détendus et resteront assis là. Donc je reçois quelques blessures.
Il n’existe pas de remède contre Ehler-Danlos, mais il existe de nombreux médicaments qui peuvent aider à contrôler les symptômes. Étant donné que les articulations dont le tissu conjonctif est faible sont plus susceptibles de se luxer, les experts ont tendance à recommander des exercices qui peuvent aider à stabiliser et à renforcer les zones vulnérables. La physiothérapie est le pilier du traitement des symptômes articulaires dans toutes les formes du syndrome d'Ehlers-Danlos, explique le Dr Kallish, ajoutant que cela ressemble souvent à un programme de renforcement complet du corps.
sens de la lenteur
Réduire le risque de blessures potentielles est également très important, explique le Dr Kallish. Il est généralement conseillé aux personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos d'éviter les sports de contact, l'haltérophilie intense et d'autres exercices qui peuvent trop solliciter les hanches, les genoux et les chevilles. On leur demandera peut-être d'éviter de mâcher du chewing-gum pour protéger l'articulation de la mâchoire, de porter chaussures de soutien pour prévenir les entorses de la cheville et utilisez des oreillers corporels et des matelas en mousse dense pour amortir les articulations pendant le sommeil, explique le Dr Kallish.
Malgré la douleur et la fatigue persistantes, Blair a déclaré qu’elle se portait généralement bien. Mais elle ne sait pas si elle aura un jour la coordination, l’équilibre ou l’endurance que je souhaite. C’est décevant, a-t-elle ajouté, mais je suis toujours chanceuse, toujours reconnaissante, toujours bien.
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