Seulement le plus hardcore Choses étranges les fans parmi nous se souviendront peut-être de la scène du tout premier épisode où Dustin se défend contre les intimidateurs de l'école en se moquant de son zézaiement édenté. Je te l'ai dit un million de fois, mes dents poussent ! dit Dustin, joué par Gaten Matarazzo. C’est ce qu’on appelle la dysplasie cléidocrânienne. Contrairement aux Démogorgons et à l'Upside Down, dysplasie cléidocrânienne (CCD) est un phénomène bien réel – et auquel Matarazzo s'occupe IRL depuis sa naissance.
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C'est l'une des principales raisons pour lesquelles je n'ai pas obtenu de rôles, à cause de mon zézaiement, de l'état de mes dents et de ma taille, Matarazzo. révélé sur Les médecins cette semaine. La maladie de l’acteur, également appelée dysostose cléidocrânienne, est une maladie génétique affectant le développement des os et des dents. Un signe courant, une clavicule absente ou sous-développée, a en fait attiré l'attention. Choses étranges l’œil des créateurs pendant que Matarazzo s’étirait avant son audition. Parce qu'il n'a pas de clavicules, Matarazzo peut effectivement faire toucher ses épaules devant.
J’ai commencé à expliquer de quoi il s’agissait, a-t-il dit, puis une fois que j’ai eu le rôle, ils ont dit qu’ils allaient l’intégrer et l’utiliser de manière réaliste. Ils m'ont demandé si c'était acceptable que les enfants de la série m'intimident à cause de cela. J'ai dit que c'était totalement cool. C'est réaliste.
On estime que le CCD affecte juste une personne sur un million . Mais comme les effets peuvent être légers, le taux réel est probablement plus élevé que cela, David A. Staffenberg , M.D., vice-président de la chirurgie plastique pédiatrique à NYU Langone Health, a déclaré à SelfGrowth.Nous considérons le CCD comme quelque chose de très rare, mais il pourrait très bien être plus courant que cela, car certaines personnes atteintes de CCD peuvent être très légèrement touchées, de sorte que cela passe essentiellement inaperçu ou non diagnostiqué, explique-t-il.
Selon le Dr Staffenberg, la chose la plus importante à comprendre à propos du CCD est que, parce qu'il peut affecter une très grande variété d'endroits du corps - du haut de la tête jusqu'à la plante des pieds - cela nécessite véritablement une équipe multidisciplinaire d’experts pour s’attaquer à ce problème. Il est très rare qu'une seule visite chez un médecin détermine un traitement et que [le patient] ait terminé, dit-il.
Cette équipe de spécialistes peut comprendre un chirurgien cranio-facial, comme le Dr Staffenberg, ainsi que des médecins et chirurgiens d'orthodontie et d'orthopédie, ainsi que des physiothérapeutes. Même le diagnostic est un effort de groupe : l’équipe du Dr Staffenberg fait souvent appel à un généticien, qu’il compare à un détective médical, pour l’aider à confirmer les résultats physiques par des analyses de sang. (La maladie génétique peut être héritée de vos parents, mais il existe aussi ce que nous appelons des cas spontanés où elle se forme à l'improviste, explique le Dr Staffenberg, comme ce fut le cas pour Matarazzo, il dit Personnes en 2016 .)
Les impacts possibles du CCD commencent au sommet de la tête – le point mou de la tête d’un nouveau-né, pour être exact.Le crâne des bébés se développe tôt avec des zones où l'os du crâne est manquant, puis au cours de la première année environ, ces points mous se ferment progressivement, explique le Dr Staffenberg. Mais chez les patients atteints de CCD, ces taches peuvent ne jamais se fermer, ce qui est souvent la première indication du trouble repéré par un pédiatre.
Un autre indice précoce indiquant qu'un enfant pourrait être atteint de CCD est détecté lors d'un examen dentaire. Lorsqu'ils ont entre 5 et 10 ans, ils peuvent venir nous voir parce qu'un dentiste a remarqué qu'ils ont beaucoup de dents supplémentaires, ou des kystes supplémentaires dans les gencives [qui] apparaissent sur une radiographie dentaire. . Souvent, les orthodontistes doivent extraire les dents de lait, qui ne tombent pas d’elles-mêmes, pour faire place aux dents d’adulte. C'est pourquoi il me manquait des dents lors de la première saison, a expliqué Matarazzo sur Les médecins, où il a montré l'appareil orthodontique aidant ses dents de devant adultes à descendre. De plus, nous ne saurions trop insister sur l’importance d’une hygiène bucco-dentaire très bonne, méticuleuse et régulière et d’avoir un très bon dentiste à bord, ajoute le Dr Staffenberg.
L’expertise d’un chirurgien entre en jeu lorsque le CCD affecte considérablement la structure osseuse du visage et du crâne, provoquant souvent des yeux ou un front inhabituellement écartés. Certains patients peuvent avoir besoin d'une chirurgie cranio-faciale, « ce qui peut leur faciliter grandement leur scolarité et leur développement psychosocial », explique le Dr Staffenberg. Nous savons qu'il est parfois très important que ces enfants s'intègrent à leurs pairs et ne semblent pas différents, et nous voulons être en mesure de présenter autant d'options sûres que possible. Un développement osseux anormal dans le crâne signifie également que les médecins doivent surveiller les complications telles que la perte auditive et les infections récurrentes des oreilles ou des sinus.
En continuant dans tout le corps, le CCD peut affecter pratiquement les os de l'anatomie. Une petite taille et une clavicule sous-développée ou manquante sont courantes, tout comme la scoliose (courbure de la colonne vertébrale), les doigts courts et effilés, les pouces larges, les genoux cagneux, les jambes arquées et les pieds plats. Ces choses nécessitent souvent une intervention orthopédique, comme une intervention chirurgicale pour redresser la colonne vertébrale ou une thérapie physique pour s'assurer que les enfants grandissent en rampant et en marchant correctement. Les patients courent également un plus grand risque de développer une ostéopénie ou une ostéoporose (faible densité osseuse) à mesure qu'ils vieillissent, selon le Dr Staffenberg. Nous voulons nous assurer qu’ils ont la meilleure santé osseuse possible, car sans cela, ils sont plus sujets aux fractures.
Bien que le CCD soit assez rare, il est merveilleux que quelqu’un comme Matarazzo puisse faire prendre conscience de cette maladie extrêmement complexe.La maladie est mieux gérée lorsqu’elle est détectée le plus tôt possible par un médecin qui sait quoi rechercher. Il est donc important de sensibiliser davantage au CCD et à ses effets pour aider tout le monde à être vigilant. Et, grâce à Matarazzo, plus de personnes que jamais connaissent cette maladie, tant au sein qu’en dehors de la communauté médicale.
Je fais ce travail depuis longtemps, mais [dernièrement], c'est ridicule combien de personnes [me disent] : « Oh, au fait, est-ce que vous savez quelque chose à ce sujet ? », dit le Dr Staffenberg. Pour tous nos enfants, adultes et jeunes adultes, quand ils peuvent compter sur un protagoniste comme celui-ci, c’est une chose tellement importante pour eux. Je veux dire, à quel point est-ce génial ?
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