Apprendre que vous avez besoin d’une stomie pour vous aider à gérer votre maladie inflammatoire de l’intestin (MII) peut sembler intimidant au début. La chirurgie redirige les crottes vers la sortie par une stomie (une ouverture sur le bas de votre abdomen) et vers une pochette, ce qui signifie que vous utiliserez les toilettes différemment de ce à quoi vous êtes habitué. C’est un grand changement dans la façon dont votre corps fonctionne, et il est tout à fait naturel de se demander si cela aura un impact sur votre carrière, vos relations ou quoi que ce soit d’autre.
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Sachez avant tout que la procédure est extrêmement positive pour la plupart des gens. Selon le Fondation Crohn et Colite (CCF) , une stomie peut (et améliorera probablement) votre qualité de vie si vous souffrez de diarrhée chronique, de douleurs abdominales, fièvre , et d’autres symptômes douloureux associés aux MII, notamment la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Aux États-Unis, environ 725 000 à 1 million de personnes vivent avec une stomie. Vous êtes donc loin d’être seul.1
Certains aspects de la vie quotidienne après une chirurgie pour stomie peuvent ne pas sembler intuitifs au début. Mais avec du temps, de la patience et, comme vous le diront de nombreuses personnes qui y sont allées, de la positivité, il est tout à fait possible de rester actif, social et épanoui après la chirurgie. Ici, quatre personnes expliquent pourquoi elles sont heureuses d’avoir appelé pour subir une stomie.
Je ne connaissais personne ayant déjà été enceinte d’une stomie.
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Meghan Cary Brown , une jeune femme de 31 ans diagnostiquée avec la maladie de Crohn à l'âge de 13 ans, a vu sa qualité de vie se dégrader rapidement au lycée en raison d'horribles douleurs au ventre et de diarrhées sanglantes. Je ne pouvais même pas sortir du lit, raconte-t-elle à SelfGrowth. A 24 ans, après plusieurs cures médicamenteuses infructueuses, un coloscopie a révélé que Brown avait des tissus précancéreux au plus profond de son côlon. Elle avait besoin de se faire retirer une partie de son côlon.
Même si Brown était catégoriquement contre la chirurgie, son médecin, qui a appris que Brown voulait avoir des enfants, l'a aidée à changer d'avis. Il a dit : « Imaginez être une jeune maman avec de jeunes enfants et vous découvrez que vous avez un cancer », dit-elle.
Les symptômes de Brown sont restés en rémission depuis l’opération. Même si elle a d’abord eu du mal à ovuler (ce qui n’avait aucun rapport avec sa maladie de Crohn), avec l’aide d’un gynécologue, elle est tombée enceinte – deux fois ! Je ne connaissais personne ayant déjà été enceinte d'une stomie, dit Brown, qui réside actuellement à Charlottesville, en Virginie. Je m'inquiétais des coups de pied du bébé près de ma stomie parce que j'avais entendu dire que c'était très douloureux. (Grand soulagement : ce n’était pas le cas.) Elle craignait également que la grossesse n’entraîne un Poussée de Crohn , mais heureusement, Brown est resté sans poussée pendant les deux périodes.
Elle craignait également qu'un accouchement vaginal ne déchire la zone cousue près de son rectum après son retrait. Mais la gynécologue de Brown était consciente de ses espoirs d’accoucher par voie vaginale, alors elle a conçu un plan pour que cela se produise en toute sécurité. Même si je n’ai pas de rectum, j’ai encore des muscles là où je peux pousser, explique-t-elle. Aujourd'hui, Brown se considère comme l'une de ces personnes bizarres qui adorent être enceintes et envisagent d'avoir un troisième enfant.
Il n’y a pas eu une seule expérience où cela ait rebuté quiconque.
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Jess Grossman a reçu un diagnostic de maladie de Crohn à neuf ans. Alors qu’elle était adolescente, on lui a prescrit des stéroïdes et des stupéfiants puissants pour ses symptômes.2Juste après sa bat-mitsva, elle a été hospitalisée pour des douleurs extrêmes, des saignements rectaux abondants et un épuisement. On lui a dit qu’elle avait besoin d’une stomie pour éviter de mourir d’un mégacôlon toxique, une complication de l’inflammation due à sa maladie de Crohn.3
Bien que l'intervention lui ait sauvé la vie, la native de Toronto a perdu une grande partie de ses années d'études secondaires à cause des visites à l'hôpital et des congés scolaires et extrascolaires. À l’université, elle était déterminée à (enfin) se connecter avec les autres et avec son corps. Apprendre à sortir avec quelqu'un, à être confiant et à inclure la stomie - j'ai dû tout faire en même temps, raconte Grossman, maintenant âgé de 33 ans, à SelfGrowth. Cela signifiait parler de sa stomie à des partenaires potentiels – elle en parlait généralement aux hommes qu'elle avait rencontrés sur des applications avant de les rencontrer IRL. Et voici une information qui pourrait dissiper les inquiétudes concernant l’attirance physique liée à une stomie (ou toute insécurité, en fait) : il y avait pas un un gars célibataire avec qui je sortais à l'université et qui en était découragé, dit Grossman.
Ce fan club comprenait son désormais mari, qu'elle a rencontré en Jamaïque. Après une nuit de fête, Grossman se souvient d'un moment où, tout en se déshabillant, elle a montré sa stomie à son futur mari : J'ai ce truc ici. [Vous] n’avez pas à vous en soucier. Ça ne fait pas mal. Cela ne gênera pas. Sa réponse décevante ? D'accord. Il a expliqué plus tard qu'il était d'accord avec ça parce que Grossman l'était.
Pour tous ceux qui commencent tout juste à s'habituer à vivre - et à être intimes - avec une stomie, Grossman préconise une mentalité de simulation jusqu'à ce que vous y parveniez : si vous abordez [les détails de votre sac de stomie] de manière positive, que vous le croyiez ou non … cela fera une énorme différence, dit-elle. Si je dis à l’autre personne que je suis d’accord, elle sera d’accord. Et parce qu’ils sont d’accord avec ça, je me sens mieux. Cela se construit simplement sur lui-même.
J'en fais plus parce que je sais à quel point la vie est précieuse.
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Bethan Ashton a commencé à ressentir de graves douleurs à l'estomac et une perte de poids rapide et inexpliquée à 11 ans, apparemment sans raison. Pire encore, les médecins ont ignoré ses symptômes. En quelques semaines, j'ai perdu tout appétit et je pouvais à peine marcher, raconte Ashton à SelfGrowth. Ma mère m'a emmené à l'hôpital et a exigé que je sois vue. Ce voyage lui a sauvé la vie : le gros côlon d'Ashton était perforé et les chirurgiens ont dû le retirer avant qu'une septicémie (une réponse potentiellement mortelle à une infection, qui provient souvent d'un intestin perforé) ne s'installe. Elle s'est réveillée de l'opération avec un diagnostic de maladie de Crohn. , son intestin dépassant de son abdomen, et un nouveau corps à comprendre.
Ces années douloureuses sont derrière Ashton, aujourd’hui âgé de 33 ans et passionné de voyage du monde. Il existe des idées fausses selon lesquelles, lorsqu’on a une stomie, il faut faire attention, se reposer et ne pas en faire trop, souligne-t-elle. J’en fais plus parce que je sais à quel point la vie est précieuse, et quand j’ai une journée où je ne suis pas fatigué ni souffrant, je veux la vivre.
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Ashton prend l'habitude de emballer intelligemment pour ses voyages, en faisant le plein de fournitures de stomie supplémentaires dans son bagage à main et en notant les fournisseurs de sacs de stomie dans le pays où elle voyage au cas où elle manquerait de pochettes. Ashton portera également des vêtements qui ne serreront pas ou ne restreindront pas sa stomie, y compris des bas et des sous-vêtements amples à taille haute. Cartographier l’accès aux toilettes est également indispensable. J'avais l'habitude de me taire et de gérer ce problème, mais j'ai reconnu que j'ai un handicap et exprimer mes besoins ne fera qu'améliorer mon expérience, note-t-elle.
Même si voyager vers de nouveaux endroits peut être effrayant [avec la maladie de Crohn], [cela] n'a fait que faire de moi une personne plus courageuse, dit Ashton. Il y a probablement quelqu'un dans le même train, dans la même auberge ou dans le même camp que vous avec des problèmes similaires. Partager nos expériences, bonnes et mauvaises, aidera les lieux à être plus inclusifs et plus accommodants.
Mes élèves trouvent ça tellement cool.
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Nikki Amour , à qui on a diagnostiqué une colite ulcéreuse (CU) à l'âge de huit ans, hésitait à subir une opération de stomie jusqu'à l'âge adulte. Au lieu de cela, ses symptômes, comme du sang dans ses selles , douleurs abdominales, fatigue , et devoir constamment aller aux toilettes, interférait souvent avec son travail d'enseignante au secondaire. Je devrais sortir de la classe en courant au milieu de l'enseignement et rester aux toilettes pour le reste du cours, raconte Love, qui vit à Baltimore, à SelfGrowth.
Love a été hospitalisée à cinq reprises pour des problèmes liés à la CU en 2017. En 2018, une grave poussée l'a forcée à affronter de front ses craintes liées à l'opération : mon côlon a commencé à se perforer, dit Love. (Pour information : selon le Clinique de Cleveland , on parle de perforation lorsqu'il y a un trou potentiellement mortel dans le tractus gastro-intestinal ou gastro-intestinal.) Elle avait deux choix : s'assimiler à la vie avec une stomie et aller définitivement aux toilettes dans une pochette - ou potentiellement mourir.
La chirurgie pour stomie s'est avérée être le meilleur choix qui soit, dit Love : Elle a finalement maîtrisé ses symptômes. Elle craignait que ses élèves ne soient perplexes ou se moquent de sa pochette, mais leur accueil a été positif (bien que juvénile) : cet enfant lui a dit : 'Tu es tellement plus cool que nous parce que tu peux faire caca pendant que tu es'. tu fais n'importe quoi ! dit-elle en riant.
Love, qui a 30 ans, dit qu’elle est très ouverte à l’idée de vivre avec une stomie parce qu’elle souhaite que ses étudiants parlent également de leurs besoins en matière de santé. Trois garçons stomisés sont venus me voir et m'ont dit : « Je n'ai jamais vu quelqu'un qui me ressemble. C’est donc vraiment cool de vous voir avec cet enseignement », dit Love. Maintenant qu’elle a subi une opération chirurgicale il y a cinq ans, Love veut montrer aux autres qu’elle se porte très bien après sa stomie. Elle souvent partage des vidéos et des photos de sa vie avec une stomie avec ses plus de 6 000 abonnés sur Instagram. Je parlerai de caca toute la journée, dit-elle. Je m'en fiche. Je ne veux pas que quiconque ressente la douleur que j’ai vécue.
Sources :
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- Journal des soins infirmiers pour les plaies, les stomies et la continence , Déclaration des droits des patients stomisés et délocalisés
- BMC Gastro-entérologie , Utilisation de médicaments chez les patients atteints de la maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse avant et après le début d'un traitement avancé
- Troubles inflammatoires de l'intestin , Mégacôlon toxique
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