Hadley Vlahos est une infirmière de soins palliatifs de 31 ans, mère de trois enfants et, depuis l'été dernier, une New York Times auteur à succès : Son premier livre, L’entre-deux : des rencontres inoubliables lors des derniers instants de la vie , raconte son parcours vers les soins de fin de vie, se penche sur certaines des choses les plus mystiques dont elle a été témoin lors de la mort de ses patients et explore les relations marquantes qu'elle a nouées en cours de route. L'entre-deux — Croissance personnelle Sélection du Club du livre bien lu de novembre - est une réflexion profondément émouvante sur bon nombre des peurs qui nous tourmentent tous, faisant doucement remonter à la surface des expériences de vie inévitables comme la maladie, la douleur et la mort.
J'ai récemment discuté avec Vlahos de son travail, de ses soins, de son deuil, du fait de parler de la mort à ses enfants et de la manière de soutenir les personnes que vous aimez lorsque les mots ne vous semblent tout simplement pas suffisants.
Croissance personnelle : Quels conseils donneriez-vous à un nouvel aidant pour une personne vivant avec une maladie en phase terminale ou mourante ?
Hadley Vlahos : N'ayez pas peur de demander de l'aide et prenez-le au jour le jour. Pour de nombreuses personnes, prodiguer des soins est un marathon et non un sprint. J’interviens au cours des six derniers mois de la vie d’une personne. À ce stade, il n’est pas rare que les soignants des patients occupent déjà ce rôle depuis de nombreuses années. Il n’est pas viable de s’occuper de quelqu’un d’autre aussi longtemps sans interruption. Si votre voisin vous propose de vous asseoir avec votre proche pour que vous puissiez aller faire vos courses seul ou faire une sieste, acceptez-le ! Il n’y a aucune honte à demander ou à accepter de l’aide.
Avez-vous des conseils à donner aux soignants sur la façon dont ils peuvent prendre soin de leur propre santé mentale ?
Reconnaissez que le deuil anticipé – pleurer une personne qui est encore physiquement en vie mais qui n’est plus elle-même en raison de sa maladie – est tout à fait normal, mais il rend la tâche de prodiguer des soins plus difficile. Si c’est faisable, je recommanderais absolument de faire appel à un thérapeute ou à un conseiller en santé mentale agréé. La prestation de soins peut être isolante et accablante. Avoir quelqu’un pour vous aider à traverser ces émotions peut faire toute la différence.
Y a-t-il une partie de la mort et du mourir qui vous faisait peur mais qui ne vous fait plus peur ?
Noms de gangs américains
Avant, j’avais très peur de l’inconnu. Que se passe-t-il quand nous mourons ? Il ne se passe rien ? Est-ce que ça va faire mal ? Maintenant que j’ai côtoyé tant de patients qui sont morts, je n’en ai plus peur. Je vois des patients faire face à leur mort inévitable et accepter cette mort. Je regarde les patients voir leurs proches décédés avant leur décès et je me sens très réconforté par leur présence. Pour ma part, je sais maintenant que peu importe ce qui se passe à la fin, j’ai la possibilité d’être à l’aise et calme. Savoir à quoi ressemble une bonne mort et que je devrais pouvoir l'avoir fait que l'idée de la mort ne me fait pas peur.
Quelle est l’idée fausse la plus répandue à propos de la mort et dont davantage de gens devraient être conscients ?
Je pense que la plupart des gens ont l’impression que leur mort est hors de leur contrôle et hors de leur contrôle. De nombreux patients ont l’impression de recevoir un diagnostic terminal et on leur dit quoi faire et quand le faire : se faire opérer, faire un prélèvement de laboratoire, prendre ce médicament, etc. Ils ont l’impression de n’avoir pas d’autre choix.
La réalité est que les patients sont autorisés à dire d’accord, ça suffit et à choisir de rentrer chez eux en soins palliatifs. Les patients sont autorisés à donner la priorité à ce qui est important pour eux en fin de vie. Pour certaines personnes, c'est un traitement, mais j'entends souvent dire que les patients ne savaient pas qu'ils pouvaient choisir un centre de soins palliatifs plus tôt qu'ils ne l'ont fait.
Selon vous, que devraient savoir davantage de gens sur les soins palliatifs ?
Ce n’est pas aussi déprimant qu’il y paraît. Je sais, la mort semble déprimante, mais la réalité est qu'elle est inévitable. Je pense que la plupart des gens considèrent la mort comme un si au lieu d'un quand. La mort va nous arriver à tous. Les soins palliatifs tentent d’améliorer la situation en donnant la priorité au confort du patient. Je pense que c'est beau.
Je suis curieux de connaître votre point de vue sur les discussions de planification et de logistique sur la mort que nous devrions avoir avec nos proches, mais aussi sur ce que nous devrions leur poser sur la vie en général. Avez-vous remarqué des tendances après avoir guidé tant de familles tout au long du processus ?
Absolument! Les questions pratiques devraient inclure : À quoi ressemble pour vous une bonne mort ? C'est différent pour tout le monde. Certaines personnes veulent absolument être chez elles, tandis que d’autres préfèrent être ailleurs. Certaines personnes veulent que tous leurs proches soient là tandis que d’autres veulent de l’intimité. À un moment donné, vous devriez également connaître les souhaits funéraires de votre proche : les traditions religieuses sont-elles importantes pour lui ? Que veulent-ils comme lieu de repos définitif : enterrement ou crémation ?
Je demande toujours à mes patients quel est leur objectif pendant leur séjour en soins palliatifs, et leurs réponses varient considérablement. Parfois, c’est aussi simple qu’une légère diminution de la douleur, et d’autres veulent pouvoir sortir de la maison une dernière fois et cocher quelque chose de leur liste de choses à faire.
Lorsqu’il s’agit de poser des questions personnelles, j’ai tendance à suivre le courant, car chaque patient est différent. Si un patient revient naturellement sur sa vie et me raconte des histoires, je lui demanderai s’il a des regrets. Les réponses que les gens ont sont fascinantes. Non seulement j’aime écouter leurs histoires, mais j’aime aussi réfléchir aux raisons pour lesquelles ce cas en particulier les marque particulièrement. J’ai récemment eu un patient qui m’a raconté à plusieurs reprises qu’il avait manqué le récital de danse de sa fille lorsqu’elle était plus jeune parce qu’il devait travailler. J'imagine qu'il a probablement manqué de nombreuses réceptions familiales à cause de son travail, mais pour une raison quelconque, celle-là l'a vraiment marqué. Un jour, je lui ai demandé pourquoi il pensait cela. Il a déclaré qu'il avait raté le récital parce qu'il avait fait des heures supplémentaires après avoir acheté une voiture dont le prix était supérieur à ses moyens. Cette voiture n’est probablement plus que des pièces rouillées dans une casse maintenant, a-t-il dit, ce qui m’a vraiment marqué.
Que pouvons-nous tous faire pour soutenir les soignants dans nos vies, en particulier ceux qui doivent composer avec un proche en phase terminale ?
Si vous habitez à proximité de quelqu'un, proposez une aide spécifique. Souvent, je vois des gens dire : « Faites-moi savoir ce que je peux faire pour vous. Même si cette démarche est bien intentionnée, de nombreux soignants s’en sentent accablés. Ils ne savent pas ce que cela inclut. Êtes-vous prêt à venir séjourner chez son proche le temps d'un après-midi ? Ou proposez-vous simplement un appel téléphonique ? Proposez plutôt une aide spécifique. Essayez : je dépose le dîner cette semaine. Est-ce que mardi, ça marche pour vous ? Ou j’aimerais rester avec [leur nom de leur proche] pendant quelques heures pour que vous puissiez faire tout ce dont vous avez besoin. Est-ce que le dimanche après-midi fonctionne ?
voiture avec la lettre w
Si vous êtes plus loin, ma solution consiste à envoyer une carte-cadeau Doordash (ou un autre service de livraison) avec un texte sincère. Je fais cela à la fois pour mes amis qui soignent et pour mes amis en deuil.
Comment votre expérience de jeune mère célibataire a-t-elle façonné votre carrière d’aide-soignante ?
Cela m’a appris beaucoup d’empathie. Cela m’a appris que nous faisons tous de notre mieux et que le mieux que quelqu’un puisse faire sera différent pour tout le monde. J’ai appris que porter un jugement sur quelqu’un, comme tant de gens l’ont fait avec moi, ne suffira pas. changement leur situation. Ça va juste faire quelqu'un se sentir mal sur leur situation. Si nous avons le choix de faire en sorte que quelqu’un se sente pire ou mieux dans sa peau, pourquoi ne choisirions-nous pas cette dernière solution ?
Vous avez parlé sur Tik Tok sur le fait d'élever vos trois enfants dans un foyer à décès positif. Qu’est-ce que cela signifie et à quoi cela ressemble-t-il ?
Pour moi, il s’agit de ne pas éluder le sujet. J'ai également grandi dans un foyer où la mort était positive : mes grands-parents sont directeurs de pompes funèbres, et je pense qu'il est très important de normaliser le sujet de la mort. Si quelqu'un meurt, je dis qu'il est mort. Si mes enfants ont des questions, j'y réponds honnêtement et en fonction de leur âge. Je ne change jamais de sujet pour ne pas me sentir mal à l’aise.
À quelle heure avez-vous commencé à avoir ces conversations avec vos enfants ?
Dès qu'ils pourraient parler et comprendre. Un moyen simple d’incorporer cela consiste à utiliser des insectes et des fleurs. Lorsque votre enfant remarque qu’un insecte ou une fleur est mort, vous pouvez dire qu’elle est morte. Je n’en fais pas toute une histoire, mais j’utilise ces mots – mort, mort et mourant – dans mon langage quotidien. Si je parle de ma journée et qu’un patient est décédé, je dirai à mes enfants qu’il est mort. Mon fils de 10 ans a parfois des questions et j'y réponds honnêtement. Je lui ai récemment expliqué à quoi ressemblait pour moi le processus d'une visite en cas de décès, notamment appeler l'heure du décès, parler à la famille et aider le salon funéraire. Il écouta attentivement, puis reprit son dîner.
Cette interview a été éditée et condensée pour plus de longueur et de clarté.
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