Combien de temps devriez-vous vous attendre à suivre un traitement contre la maladie de Crohn ?

Si vous avez récemment reçu un diagnostic de maladie de Crohn, vous vous posez probablement toutes sortes de questions sur la suite des événements. L’une des pensées les plus accablantes que vous puissiez avoir après le diagnostic : devrai-je prendre des médicaments pour toujours ?

La vérité est que la maladie de Crohn – et d’ailleurs toutes les formes de maladies inflammatoires de l’intestin (MII) – n’a pas encore de remède.¹le but du traitement est donc de garder poussées sous contrôle et prévenir d’autres dommages au tractus gastro-intestinal (GI), selon le Institut National du Diabète et des Maladies Digestives et Rénales (NIDDK). Une fois que vous et votre médecin avez élaboré un plan de soins qui accomplit ces objectifs et convient à votre style de vie, vous devriez être en mesure de vaquer à vos occupations quotidiennes généralement sans symptômes.

Jusqu’à ce que vous atteigniez cette étape, vous pouvez vous responsabiliser en vous renseignant sur les étapes que vous et votre médecin devriez suivre pour déterminer la meilleure voie à suivre pour vous. Ci-dessous, les experts expliquent les bases du traitement de la maladie de Crohn, notamment son fonctionnement, la durée pendant laquelle la plupart des gens en ont besoin et la manière de faire face au stress lié à la gestion de cette maladie chronique.

Tout d’abord, à quoi ressemble habituellement le traitement de la maladie de Crohn ?

Étant donné que les symptômes de la maladie de Crohn – et les lésions gastro-intestinales causées par la maladie – proviennent d’une inflammation chronique, la plupart des traitements de première intention visent à freiner ce processus inflammatoire, note le NIDDK. Mais le traitement recommandé par votre médecin dépendra en fin de compte de l'ampleur de l'inflammation de votre intestin et de sa gravité. Zoé Gottlieb, MD , professeur adjoint de gastro-entérologie à l'École de médecine Icahn du Mont Sinaï à New York, raconte SelfGrowth.

Certains traitements de la maladie de Crohn, tels que les corticostéroïdes oraux, aident à réduire rapidement les symptômes lorsqu’ils surviennent (c’est-à-dire une poussée).²D'autres médicaments, immunomodulateurs oraux ou produits biologiques, administrés par injections régulières ou perfusions IV, aident à contrôler la maladie à long terme en ralentissant ou en arrêtant la réponse inflammatoire. Certaines personnes souffrant de complications graves de la maladie de Crohn peuvent avoir besoin d’une intervention chirurgicale pour retirer la partie affectée de leurs intestins.¹

L’expérience de chaque personne avec la maladie de Crohn est différente, de sorte que le parcours thérapeutique de chaque personne est également unique. Vous devrez peut-être essayer une combinaison de médicaments jusqu'à ce que vous trouviez celui qui vous convient, ou changer de médicament si vous cessez d'y répondre au fil du temps.³Travailler avec un gastro-entérologue certifié qui se spécialise dans les MII peut aider à rationaliser le processus, Sarah Streett, MD , gastro-entérologue certifié et directeur de l'éducation sur les maladies inflammatoires de l'intestin à Stanford Health Care, a déclaré à SelfGrowth.

Étant donné que votre traitement peut fortement influencer vos habitudes quotidiennes, votre médecin devrait travailler avec vous pour trouver un régime médicamenteux qui vous convient tous les deux. Par exemple, si vous voyagez beaucoup pour le travail, vous préférerez peut-être faire des injections à domicile plutôt que des perfusions IV au cabinet si vous prenez un produit biologique. Ou, si les aiguilles vous donnent la nausée, il peut être plus facile de demander à un professionnel de la santé de vous insérer une intraveineuse plutôt que de vous injecter le médicament vous-même. Nous voulons que les patients commencent des thérapies qu'ils seront à l'aise de suivre à long terme, explique le Dr Gottlieb.

Pour vraiment vous sentir mieux, vous devrez probablement également modifier votre mode de vie. Certains aliments peuvent déclencher des poussées, et la maladie de Crohn augmente votre risque de carences nutritionnelles, selon le Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis , votre médecin travaillera donc avec vous (ou vous dirigera vers un diététiste professionnel) pour vous aider à élaborer un plan alimentaire adapté à vos besoins. Stresser peut également vous faire sentir mal, il est donc essentiel de trouver des moyens de le minimiser.⁴

Combien de temps devrez-vous suivre un plan de traitement contre la maladie de Crohn ?

Pour l’instant, vous devez généralement vous attendre à maintenir un plan de traitement personnalisé pour le reste de votre vie, mais l’intensité de ce plan peut augmenter et diminuer avec le temps.

Juste après votre diagnostic, vous ne vous sentirez peut-être pas mieux tout de suite. Encore une fois, cela peut prendre un certain temps, voire des mois, pour trouver le traitement qui vous convient. Cela nécessitera une communication claire avec votre équipe de soins et une dose de patience, explique le Dr Streett. Mais il y a aussi de bonnes nouvelles. Avec le bon plan de traitement, vous pouvez vivre votre vie assez normalement. L’objectif final est d’atteindre ce que les médecins appellent une rémission profonde. Cela signifie que vous vous sentez aussi bien qu’avant que les symptômes de la maladie de Crohn ne s’installent réellement et que votre médecin peut constater que les dommages causés à vos intestins ont guéri lors d’une endoscopie.⁵

Une rémission profonde est une excellente nouvelle, mais cela ne signifie pas que vous allez mettre fin aux traitements contre la maladie de Crohn. En fait, c’est le signe que vous prenez la bonne combinaison et le bon dosage de médicaments. Une rémission profonde signifie que vous réagissez de manière appropriée aux médicaments et que vous devez les poursuivre afin que vous puissiez maintenir la rémission, explique le Dr Gottlieb. Nous craignons que si les patients arrêtent de prendre leurs médicaments, leur maladie rechute.

La maladie de Crohn n’a pas de remède, mais cela ne signifie pas que la vie doit s’arrêter pour votre maladie.

Vivre avec une maladie chronique est naturellement parfois difficile, physiquement et mentalement. Mais toi peut ayez une vie saine et épanouie si vous souffrez d’une maladie inflammatoire de l’intestin comme la maladie de Crohn. En tant que jeune, un patient atteint d’une maladie bien contrôlée peut mener la même vie qu’il aurait menée avant son diagnostic, explique le Dr Gottlieb. Nous disons aux gens que lorsque leur maladie est contrôlée, ils n’ont aucune limite à ce qu’ils peuvent faire.⁶

Alors que les scientifiques continuent de chercher un remède, le Dr Streett affirme que les traitements contre la maladie de Crohn progressent rapidement, ce qui signifie que vous pourriez éventuellement en trouver un qui fonctionnera pour vous plus rapidement ou avec moins d'effets secondaires indésirables.⁷

Cela ne veut pas dire que vous n’aurez pas de journées difficiles. Un diagnostic de maladie de Crohn peut affecter la façon dont vous vous sentez et fonctionnez, ce qui peut nuire à votre santé mentale au fil du temps. Le Dr Streett encourage toute personne atteinte de la maladie de Crohn à donner la priorité autant que possible aux soins personnels, ce qui peut inclure des techniques de réduction du stress comme le mouvement régulier, la méditation ou la pratique d’un passe-temps épanouissant. Vous vous sentirez mieux émotionnellement et vous remarquerez peut-être une différence positive dans vos symptômes lorsque vous accordez également la priorité à votre santé mentale.⁸

La création d’un système de soutien devrait également constituer une partie importante de votre parcours de traitement. Le Dr Gottlieb suggère également de travailler avec un groupe de soutien ou un thérapeute ainsi qu'une diététiste clinicienne avec votre gastro-entérologue pour vous aider à vous adapter à votre diagnostic et à apprendre les outils qui peuvent vous aider à faire face à ce changement de vie. Nous croyons fermement que cette approche multidisciplinaire entraîne les meilleurs résultats pour les patients, dit-elle. Nous voulons traiter le patient dans son ensemble, pas seulement sa maladie intestinale.

Sources :

1. StatPerles , maladie de Crohn
2. Curéus , Prise en charge médicale de la maladie de Crohn
3. Journal mondial de gastroentérologie , Délai de réponse clinique et de rémission pour les produits thérapeutiques dans les maladies inflammatoires de l'intestin
4. Frontières en pédiatrie , le stress déclenche une poussée de maladie inflammatoire de l'intestin chez les enfants et les adultes
5. BMC Gastro-entérologie , Revue systématique et méta-analyse : taux de données réelles de rémission profonde avec l'anti-TNFα dans les maladies inflammatoires de l'intestin
6. Soins infirmiers en gastroentérologie , Compréhension des patients sur les poussées et la rémission des maladies inflammatoires de l'intestin
7. Frontières de la pharmacologie , thérapies nouvelles et émergentes pour les maladies inflammatoires de l'intestin
8. Bulletin médical britannique , Facteurs psychologiques associés aux maladies inflammatoires de l'intestin

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