Dans le dernier épisode de Elle MD podcast La mannequin et actrice Lori Harvey a révélé qu'elle avait passé des années à penser que quelque chose n'allait pas avec son corps, pour ensuite être assurée à plusieurs reprises par son médecin qu'elle allait bien.
J’ai été tellement frustré. Je vais chez mon gynécologue parce que j'ai juste l'impression que quelque chose ne va pas dans mon corps, a déclaré Harvey aux co-hôtes. Thaïs Aliabadi MD une célèbre gynécologue à Los Angeles et Mary Alice Haney, défenseure de la santé des femmes, sur le épisode . Mais chaque fois que je vais vers elle, elle me dit : « Tu vas bien, tu vas bien, tu vas bien. Tout va bien. » Et je me suis dit : « Mais je ne me sens pas bien. J’ai l’impression que quelque chose ne va pas.
Harvey a déclaré que ce n’est que lorsqu’elle a été référée au Dr Aliabadi que les choses ont changé. Le Dr Aliabadi lui a dit qu'il se passait pas mal de choses avec son corps. On lui a diagnostiqué le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), un trouble hormonal, et l'endométriose, une maladie douloureuse dans laquelle le type de tissu qui forme la muqueuse de l'utérus se trouve à l'extérieur de l'utérus.
Harvey a déclaré qu'elle avait finalement réalisé qu'elle souffrait des symptômes des deux maladies depuis l'âge de 16 ans, notant qu'elle exploserait comme une folle après avoir mangé malgré l'exercice régulier. La femme aujourd'hui âgée de 28 ans dit également qu'elle souffrait d'acné et de poils sur le visage, des symptômes courants associés au SOPK.
J'avais l'habitude de vivre les périodes les plus atroces de ma vie à chaque fois que j'avais l'impression de devoir aller à l'hôpital, juste des crampes folles, dit-elle. Ils diraient : « Oh, prends juste du Tylenol ». Tout ira bien. » Et je me dis : « Il n’y a aucune chance que ce soit normal. » Et [Dr. Aliabadi] m’a dit ‘Ouais bébé tu as raison. Ce n’était pas normal et je suis vraiment désolé que tu vives avec ça. » Elle a donc littéralement changé ma vie.
Malheureusement, l’histoire de Harvey n’est pas rare, raconte le Dr Aliabadi à SELF. J'ai eu des patients qui ont consulté 50 gynécologues et personne n'a posé un diagnostic approprié, dit-elle. C’est parce que [l’endométriose] affecte les femmes et non les hommes. Mais le Dr Aliabadi souligne que l’endométriose n’est pas une maladie rare. C’est l’une des principales causes d’infertilité chez les femmes de cette planète, dit-elle. Ce n’est pas un diagnostic de zèbre.
L'endométriose peut être une maladie débilitante ou elle peut rester silencieuse.
Les symptômes de la maladie comprennent des douleurs pelviennes chroniques qui s'aggravent avant et après vos règles, des douleurs pendant les règles sexuelles abondantes et même des douleurs lorsque vous faites pipi ou caca selon le Collège américain des obstétriciens et gynécologues (ACOG). Il est également possible de souffrir d’endométriose sans symptômes et de la détecter uniquement lorsque vous ne pouvez pas tomber enceinte ou lorsque vous subissez une intervention chirurgicale pour autre chose.
Comme Harvey l’a souligné, on dit à certaines femmes que leurs symptômes sont normaux alors qu’ils ne le sont pas. Même si le Dr Aliabadi affirme que de nombreuses femmes sont conscientes que quelque chose ne va pas dans leur corps lorsqu’elles souffrent d’endométriose, elle souligne qu’il peut être mentalement dévastateur de se faire dire que vous allez bien alors que ce n’est pas le cas. Beaucoup de patients souffrent de traumatismes, dit-elle. Ils sont déprimés à cause d’années de douleur.
Le Dr Aliabadi qualifie spécifiquement ces symptômes de signaux d’alarme pour l’endométriose :
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La douleur perturbe votre vie. Cela vous empêche de rentrer de l'école. Quelqu'un doit venir vous chercher. Vous devez sauter le travail. Vous modifiez vos projets sociaux pendant vos règles, explique le Dr Aliabadi. Vous vous retrouvez aux urgences ou aux urgences à cause de votre douleur.
La douleur est bien plus que des crampes. Certains patients ressentent des douleurs lors de rapports sexuels avec pénétration profonde, souligne le Dr Aliabadi.
Vous avez des infections urinaires récurrentes. Étant donné que l'endométriose peut provoquer des symptômes urinaires, les femmes atteintes d'endométriose peuvent finir par consulter leur médecin à plusieurs reprises avec des symptômes de type infection urinaire, pour ensuite voir leurs tests se révéler négatifs pour une infection des voies urinaires. Ils sont traités avec des antibiotiques mais les symptômes ne disparaissent pas, explique le Dr Aliabadi.
Le temps moyen nécessaire aux femmes pour obtenir un diagnostic approprié d’endométriose est terriblement mauvais.
Chaque étude cite des chiffres légèrement différents à ce sujet. Un analyse scientifique publié en 2024, a révélé que le temps moyen nécessaire aux femmes pour obtenir une endométriose appropriée était compris entre 5,4 et 11,4 ans. Un autre étude évaluez cette fourchette entre sept et neuf ans. L’essentiel : les femmes doivent attendre très longtemps pour obtenir un diagnostic et un traitement appropriés pour l’endométriose.
D'accord mais pourquoi ? C’est très simple : les femmes sont exclues du système de santé, explique le Dr Aliabadi. Elle souligne qu’il faut du temps pour diagnostiquer l’endométriose et que de nombreux médecins ne le ménagent pas aux patientes. Il est aussi très important de prendre le temps d’expliquer l’endométriose aux patientes. Les médecins sont occupés, mais c’est une condition que les patients doivent bien comprendre. Lorsque les patients sont conscients de la manière dont cela peut affecter leur vie, ils peuvent prendre les mesures nécessaires pour empêcher leur progression.
Le Dr Aliabadi ajoute que le système de santé dans son ensemble a tendance à considérer les femmes comme paranoïaques jusqu'à preuve du contraire. On dit souvent aux femmes que leurs symptômes sont mentaux et, par conséquent, elles sont écartées, dit-elle. Chaque jour, dans mon bureau, je vois des femmes qui ont été licenciées, poursuit-elle. Même lorsque je les diagnostique, les opère et prends une vidéo de leur bassin [et] j’ai des rapports pathologiques pour le prouver – ils sont toujours renvoyés par leurs médecins.
Les médecins peuvent souvent soupçonner cliniquement une endométriose simplement en écoutant attentivement une patiente, mais la reconnaître en chirurgie n’est pas toujours simple. Il faut un chirurgien laparoscopique expérimenté pour identifier l’endométriose lorsqu’elle ne se manifeste pas de la manière classique. Parfois, l’endométriose apparaît sous la forme de changements très subtils, comme de fines stries blanches dans les tissus. Il est facile de les manquer à moins que vous ne sachiez exactement quoi chercher.
Mais lorsque les femmes sont diagnostiquées à tort comme ne souffrant pas d’endométriose, le Dr Aliabadi dit qu’elles peuvent commencer à se demander ce qu’elles ressentent. Ces patients pensent vraiment qu’ils sont mentalement malades, dit-elle. Ils commencent à douter d’eux-mêmes et de leurs symptômes.
Le Dr Aliabadi souligne l’importance de faire pression pour obtenir des réponses.
Selon le Dr Aliabadi, il est crucial que les femmes se renseignent sur l’endométriose et elle recommande même de s’auto-diagnostiquer à la maison.
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Écrivez les questions, allez voir votre médecin et dites-lui : « Je souffre d'endométriose et j'ai besoin que vous fassiez ceci, ceci et cela pour moi », dit-elle. Si le médecin vous licencie toujours, vous souhaitez consulter un spécialiste de l'endométriose. Ces médecins prendront généralement plus de temps pour connaître vos symptômes et mieux comprendre comment la maladie peut apparaître, dit-elle.
Dans l’ensemble, le Dr Aliabadi souligne l’importance d’écouter son corps et de continuer à insister pour obtenir des réponses. Les femmes sont tellement en phase avec leur corps, dit-elle. Quand quelqu’un entre dans mon bureau et dit : « Quelque chose ne va pas chez moi », 99 % du temps, quelque chose ne va pas. Nous devons commencer à les écouter.
Quant à Harvey, elle a partagé qu'elle avait commencé à prendre un médicament contre le diabète, la Metformine, qui aide à gérer la glycémie et que cela a eu un impact important sur sa vie. Elle a également déclaré qu’elle pouvait désormais manger et faire de l’exercice sans prendre ni perdre de poids à un rythme alarmant. Je me sens enfin bien dans mon corps pour une fois, dit-elle. Et je ressens ce que j’aurais dû ressentir à 16 ans.
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