Ali Stroker a hâte d'être maman, à tel point que dans une récente interview, elle a utilisé le mot chance 7 fois et excité ou excitant 10 fois au total. L'acteur et chanteur, devenu célèbre sur Le projet Glee et est ensuite entrée dans l'histoire en tant que première utilisatrice de fauteuil roulant à remporter un Tony Award pour sa performance dans Oklahoma! , attend son premier enfant en novembre avec son mari, le réalisateur David Perlow.
Après un accident de voiture à l'âge de deux ans, Stroker s'est retrouvée avec une blessure à la moelle épinière qui l'a paralysée de la taille aux pieds. Depuis, elle utilise un fauteuil roulant. Mais, dit-elle, son handicap a toujours été moins un facteur limitant qu’un stimulant pour la créativité. En 2015, la diplômée de NYU Tisch est devenue la première actrice à utiliser un fauteuil roulant pour se déplacer à apparaître à Broadway avec son rôle dans Réveil du printemps . Elle avait un rôle d'invité dans Joie et est apparu plus récemment dans un certain nombre d'émissions de télévision de grande envergure, notamment Seuls les meurtres dans le bâtiment , Ozark , et Et juste comme ça… . L'été dernier, Stroker a joué le rôle d'Anne dans Shakespeare in the Park. Richard III . Elle s'est produite au Lincoln Center, au Kennedy Center et au Carnegie Hall.
Ici, dans ses propres mots, Stroker détaille comment elle se prépare pour son prochain grand rôle.
Avoir un bébé a toujours été une chose du jour : un jour, je veux fonder une famille. Un jour, je veux être maman. Je l'ai su quand j'avais cinq ans. Ce n’est jamais quelque chose dont j’ai douté. Il s’agissait simplement de savoir comment : comment allons-nous faire cela ? Je ne savais pas vraiment à quoi cela ressemblerait. C'est un peu comme beaucoup de choses dans ma vie : je sais toujours ce que je veux, mais la façon dont j'y parviendrai dépendra de nombreux facteurs.
Pendant la pandémie, il est devenu clair pour moi que je voulais me concentrer sur la construction de ma vie personnelle. Chaque fois que je parlais à quelqu'un au cours de la dernière année et demie et qu'il s'agissait d'un parent handicapé, je lui demandais quelle était son expérience. Je voulais savoir quels étaient les risques et si c'était quelque chose que je pouvais faire en toute sécurité. Et aussi : que se passerait-il ensuite avec mon corps ? À quoi ressemble le post-partum pour moi ?
Les expériences vécues par les gens étaient très diverses, ce qui s’explique également par le fait que les lésions médullaires peuvent être très différentes. Mais ce que j’ai compris, c’est que vous devez faire vos recherches et poser toutes les questions. C’est ainsi que j’essaie d’aborder ma santé : soyez minutieux, faites vos recherches et posez les questions. Parce que c'est votre corps et que vous êtes votre meilleur défenseur.
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J’ai eu tellement de médecins toute ma vie et c’était important pour moi de travailler avec quelqu’un qui n’est pas alarmiste. Ayant un handicap, les gens peuvent vraiment vous traiter comme si vous étiez fragile. Lorsque nous avons rencontré notre médecin, elle n’était pas du tout comme ça. Elle était détendue, confiante et totalement prête à le faire.
Parfois, lorsqu’on a un handicap, on a l’impression de devoir prendre ce qu’on peut obtenir. Et je veux juste que toute personne handicapée sache que ce n’est pas le cas. Vous pouvez choisir avec qui vous souhaitez travailler, notamment en matière de grossesse. Il y a beaucoup de gens vraiment extraordinaires.
C’est le plan, et il semble tout à fait juste.
Nous avons décidé assez tôt que j’aurais une césarienne programmée. Je pense que si j'avais insisté pour d'autres options, nous en aurions parlé davantage, mais je me sentais vraiment bien avec une césarienne planifiée parce que j'ai d'autres problèmes de santé en plus de ma lésion de la moelle épinière qui affectent ma tension artérielle. Cela nous a également semblé émotionnellement être la bonne chose à faire.
Je travaille avec mon médecin spécialiste des lésions médullaires, un urologue et mon obstétricien, puis nous aurons une réunion avec l'équipe d'anesthésiologie un mois avant la naissance pour discuter de cette partie de la procédure. C’est le plan, et il semble tout à fait juste. En même temps, je pense que ce qui me rend le plus nerveux, c’est la naissance. Je n’ai jamais subi d’intervention chirurgicale majeure auparavant, donc toutes les mamans à qui je parle qui ont eu une césarienne, qu’elles aient ou non une lésion de la moelle épinière, disent que c’est une opération assez lourde et une assez grande guérison. Mais nous avons une maison magnifique et beaucoup de soutien familial, ce qui est très important pour moi.
Je pourrai essayer de trouver une infirmière après l'accouchement. Parce que je suis paralysé et que je n’ai pas toutes mes sensations, mon corps peut me donner certains signaux, mais je ne saurai pas ce qu’ils signifient, surtout dans un nouveau scénario comme la chirurgie. Donc, si j’ai mal et que je ne reçois pas les mêmes signaux que reçoit une personne capable de ressentir, quels sont ces signaux ? Que dois-je faire pour que mon corps guérisse ? Une infirmière peut vous aider.
J'ai eu des infirmières qui ont grandi quand j'étais enfant. J'adore avoir des infirmières. Ils apportent un ensemble de compétences et d’outils pas toujours intuitifs. Je suis toujours très proche des infirmières avec lesquelles j’ai grandi. C'étaient des secondes mamans. C’étaient des gens incroyables et ils ont joué un rôle important dans mon cheminement vers l’indépendance.
Je ne peux pas pousser une poussette avec un siège manuel. Alors quand on sort, à quoi ça ressemble ?
J'ai un rapport très particulier à l'indépendance. J’ai travaillé si dur dans ma vie pour être indépendante, donc replonger dans la dépendance peut être effrayant, mais je dois aussi me rappeler que ce n’est pas quelque chose qui est nécessairement permanent.
C’est important pour moi de pouvoir être indépendante avec le bébé. Je ne peux pas pousser une poussette avec un siège manuel. Alors quand on sort, à quoi ça ressemble ? J'ai fait des transferts vers et depuis la voiture toute seule, mais je veux pouvoir mettre le bébé dans la voiture, et pour ce faire, je dois monter dans la voiture, car je ne suis pas je suis à l'aise de mettre le bébé dans le siège auto depuis l'extérieur de la voiture, dans ma chaise. J'ai donc besoin d'une camionnette ou d'une voiture dotée d'une rampe.
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Mon partenaire n'est pas handicapé, il a donc des besoins différents des miens. Beaucoup de mes besoins sont physiques, mais mes besoins physiques l’affectent physiquement. Lorsque vous intégrez un bébé dans l’équation, le bébé a également besoin d’une aide physique, alors à quoi cela ressemble-t-il ? C'est quoi la danse maintenant ? Je ne sais pas encore parce que le bébé n’est pas encore là. Mais c’est quelque chose que nous devrons apprendre à faire.
Je suis dans cet espace où je fais preuve de créativité et où je joue ces scénarios dans ma tête : j’aimerais essayer cela et j’ai besoin de ce nouvel équipement. Mais en même temps, c’est excitant pour moi. J'aime cela. Parce que c'est ma vie.
Il y a quelque chose de réconfortant à dire : « Ouais, ça va faire beaucoup, c’est comme ça. »
Faire carrière dans l’industrie du divertissement est intéressant, car on se dit : si j’arrête et fais autre chose, mon travail sera-t-il toujours là à mon retour ?
Je fais cela professionnellement depuis 18 ans et je sais que ce genre de travail demande beaucoup de concentration et beaucoup de temps. Alors, comment jongler avec le fait d'être maman avec tout ça ? Là encore, ma vie m’a toujours semblé beaucoup. Il y a donc quelque chose de réconfortant à dire : Ouais, ça va être beaucoup, c'est ce que c'est. Je n’ai aucune idée de ce que cela va être, et je ne peux même pas faire semblant de le faire. Je le saurai en temps réel, mais j’ai confiance en ma capacité à le comprendre.
Richard III avec Shakespeare in the Park était le premier contrat de production où je répétais six jours par semaine, puis je faisais un spectacle tous les soirs pendant ma grossesse. C'était un défi, mais c'était aussi très important parce que chaque soir j'avais quelque chose à faire, et chaque soir j'avais la satisfaction de faire le spectacle. Mon esprit doit être engagé. Je savais que je devais travailler. J'ai partagé très tôt avec le département des costumes et l'équipe que j'étais enceinte et que j'allais grandir. Ils ont été incroyables : ils ont ajusté mes costumes, ils les ont rendus extensibles et ajustables.
Mon bébé aura toujours une maman en fauteuil roulant, et je ne vois pas cela représenté dans de nombreux endroits.
J'étais vraiment nerveux à l'idée de partager cette nouvelle. C’est peut-être la chose la plus personnelle qui me soit jamais arrivée. Mais en même temps, c’est quelque chose dont je suis très fier. Il existe un énorme écart dans la représentation des parents handicapés. Mon bébé aura toujours une maman en fauteuil roulant, et je ne vois pas cela représenté dans de nombreux endroits. Il y a donc des parties de ma vie personnelle qu’il est sympa de partager, car il y aura beaucoup plus de femmes atteintes de toutes sortes de handicaps qui voudront devenir mères.
Une autre chose qui m’intéresse est qu’il n’y a pas beaucoup d’équipements adaptés pour les parents. Il existe de nombreux équipements adaptés pour les enfants handicapés, mais pas vraiment pour les parents. Des milliards de dollars sont gagnés chaque jour dans l’industrie du bébé, et j’aimerais qu’on prenne un peu plus conscience du fait que tous les parents ne sont pas physiquement valides.
Une partie de mon corps ne fonctionne pas et une autre partie fonctionne. Et je peux faire ce .
Quand on a un handicap, on est tellement conscient de ses limites. Ainsi, lorsque vous pouvez avoir un bébé et que cette expérience n’est pas limitée, cela ressemble à un tel cadeau. Tant de gens tout au long de ma vie m’ont demandé : Pouvez-vous avoir des enfants ? Et je me dis, ouais. Le corps est incroyable. Une partie de mon corps ne fonctionne pas et une autre partie fonctionne. Et je peux faire ce .
Je me suis senti très calme à travers cela. Et je me sens chanceux que cela se passe si bien. Ce n’est pas le cas de toutes les personnes handicapées ou non : avoir un bébé peut être difficile, traumatisant et douloureux pour beaucoup de gens. J'aimerais que plus de gens sachent que la grossesse n'est pas la même pour toutes les personnes en fauteuil roulant ou souffrant d'un certain handicap. C’est différent pour chacun. Mais je ne peux m’empêcher de partager ce voyage qui s’est déroulé si doucement. Cela ressemble à un miracle. C’est vraiment le cas.
Cette interview a été éditée et condensée pour plus de longueur et de clarté .
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