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Sandra Voss a passé un an à essayer de comprendre pourquoi elle souffrait de graves maux de dos. Après avoir reçu une série d'erreurs de diagnostic, elle a finalement appris qu'elle souffrait d'une maladie inflammatoire peu connue appelée spondyloarthrite axiale non radiographique (nr-axSpA). ) . Aujourd’hui, la femme de 38 ans donne des cours de fitness aux personnes atteintes de sa maladie et de pathologies associées. C'est son histoire.
Je m'entraînais pour un semi-marathon en 2014 lorsque j'ai réalisé que quelque chose n'allait pas avec ma santé. Je me suis réveillé un jour avec une douleur terrible dans mon articulation sacro-iliaque gauche (SI), là où la colonne vertébrale se connecte au bassin. J'ai supposé qu'il s'agissait d'une blessure liée à la course à pied, alors j'ai essayé de faire une pause dans mon entraînement. Mais le repos n’a pas fait disparaître la douleur.
Au cours des semaines suivantes, la douleur s'est propagée à tout le bas de mon dos et j'ai commencé à ressentir de vives douleurs lancinantes qui rendaient la marche inconfortable. Je suis donc allé chez un orthopédiste pour me faire examiner. Mon médecin pensait que c'était le cas sciatique - une douleur qui voyage le long du nerf sciatique qui commence dans le bas du dos et descend dans chaque jambe et m'a suggéré d'essayer la physiothérapie. Mais malheureusement, cela n’a pas vraiment aidé.
Mon physiothérapeute m’a recommandé de faire une autre pause après avoir couru, mais cela n’a pas non plus soulagé la douleur. À ce moment-là, j’avais constamment une douleur sourde et sourde dans le bas du dos. Cela s'est aggravé lorsque j'étais au repos ou assis, mais s'est amélioré avec l'exercice. Près d'un an plus tard, j'ai voyagé en Allemagne et certaines de mes photos de voyage me montrent allongé sur le sol parce que m'asseoir était très inconfortable. La douleur n’était pas absolument débilitante ; Je pouvais encore me promener et faire des choses. Mais je me sentais plutôt malheureux.
De retour à la maison, je suis retourné chez l'orthopédiste qui a fait des radiographies. Les images ne montraient rien d’inhabituel. Mon médecin m’a finalement recommandé de consulter un rhumatologue dans l’espoir qu’il aurait plus de chance de comprendre ce qui se passait. Je n’avais pas une bonne assurance maladie, alors j’ai fini par consulter deux rhumatologues qui n’étaient pas certifiés. Ce n'est que lorsque j'ai vu un troisième rhumatologue (qui était certifié) que j'ai passé une IRM et qu'on m'a dit que je pourrais avoir une spondyloarthrite axiale non radiographique (nr-axSpA). C'était un an après que j'ai commencé à ressentir des douleurs.
Il a fallu un peu de temps pour trouver le bon plan de traitement.
Comme je l'ai appris, la nr-axSpA est un type de arthrite cela provoque généralement des douleurs et un gonflement de la colonne vertébrale ainsi que des articulations qui relient le bas de la colonne vertébrale au bassin. Cela provoque des lésions articulaires qui ne sont pas visibles sur les radiographies mais peuvent apparaître sur les IRM, c’est pourquoi rien n’apparaît sur mon imagerie initiale.
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J'ai eu une réaction mitigée à mon diagnostic. C'était un peu un soulagement de savoir ce qui se passait et d'apprendre qu'il existait des traitements disponibles. Mais c’était aussi effrayant de réaliser que je souffrais d’une maladie chronique à vie. C’était une nouvelle difficile à gérer.
Mon rhumatologue m'a initié à un plan de traitement assez conservateur. Pour la douleur, j'ai pris des médicaments en vente libre et sur ordonnance médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS). Elle m'a également suggéré de faire du Pilates pour améliorer ma force de base, expliquant que cela aiderait à stabiliser ma colonne vertébrale et à soulager une partie de la charge sur mes articulations, ce qui pourrait potentiellement atténuer la douleur que je ressentais.
Ensemble, ces éléments m’ont aidé, mais ils n’étaient pas suffisants, alors j’ai commencé à prendre un médicament biologique toutes les deux semaines. Il existe différents types de médicaments biologiques mais généralement, ces médicaments puissants agissent sur les personnes atteintes d'une maladie comme la mienne en bloquant des voies inflammatoires spécifiques de votre système immunitaire pour aider à contrôler l'inflammation et la douleur.
En trois mois environ, je me sentais à nouveau comme avant. Je n’allais pas mieux à 100 %, mais il y avait une différence très notable dans mon niveau de douleur. C’est à ce moment-là que j’ai réalisé que je souffrais de maux de dos depuis longtemps. Soudain, j’ai pu faire les choses que je faisais auparavant. Je pouvais rester assis pendant de longues périodes, marcher sur de plus longues distances sans douleur et profiter d'un sommeil amélioré. De plus, je me sentais généralement mieux tout au long de la journée.
Je devais encore apporter de nombreuses modifications à mon mode de vie pour garder ma douleur sous contrôle.
J'ai suivi les conseils de mon rhumatologue et j'ai commencé à faire du Pilates. J'ai également été initié à la thérapie par le yoga grâce au Association américaine de spondylarthrite ce qui m'a appris qu'une pratique régulière accompagnée d'exercices de respiration et de travail de pleine conscience peut être utilisée pour gérer la douleur chronique. Cela m’a inspiré à poursuivre une formation de professeur de yoga afin de pouvoir proposer ces pratiques à d’autres personnes atteintes de spondyloarthrite (une famille de maladies rhumatismales inflammatoires qui comprend la SpA-nr) et d’autres types de douleur chronique.
Pendant mes séances d’entraînement, j’ai commencé à prêter une attention particulière aux types d’exercices qui atténuaient ma douleur et à ceux qui l’aggravaient. J'ai essayé de ne pas m'asseoir autant et j'ai investi dans des outils ergonomiques comme un fauteuil-balle pour rendre la position assise plus confortable pendant mon travail quotidien de thérapeute. J'utilise aussi beaucoup un coussin chauffant ainsi que des bains chauds ou des séances de spa lorsque cela est possible ; la chaleur semble soulager la douleur.
Bien que certaines personnes atteintes de SpA-ax-nr s’en sortent très bien avec des exercices à fort impact, ce n’est pas le cas pour moi. Donc, au lieu de courir, je me suis vraiment mis au vélo, ce qui, selon moi, me convient généralement bien pour mon dos. La marche a été un peu plus difficile bien qu’il s’agisse d’une activité à faible impact. Je dois être conscient de mes limites. Si je pousse trop loin, une douleur sourde et lente apparaîtra et je souffrirai ensuite pendant un moment. Parfois, je décide que la douleur potentielle en vaut la peine ; d’autres fois, non.
Faire face à ces défis physiques peut souvent sembler isolant. Pour aider en 2021 j'ai cofondé SpondyStrong un programme d'exercices en ligne pour les personnes atteintes de maladies rhumatismales inflammatoires. C’est une merveilleuse petite communauté de personnes qui se réunissent sur Zoom pour faire de l’exercice et parler de nos conditions.
Nr-axSpA ne m’empêche pas d’avancer.
Ma douleur chronique est toujours présente à un certain niveau, mais j’ai la chance d’avoir le type de personnalité qui ne me déprime pas trop. Pourtant, nr-axSpA a définitivement changé ma vie. Je sais que beaucoup de gens n’ont pas entendu parler de ma maladie, mais on estime que jusqu’à 1,4 % de la population mondiale souffre d’une certaine forme de maladie. spondylarthrite axiale . Ces maladies méritent attention et ressources.
La recherche suggère que de nombreuses personnes atteintes de ces maladies sont mal diagnostiquées ou ne sont pas diagnostiquées pendant des années. Si vous souffrez de maux de dos inexpliqués qui ne s’améliorent pas et que vous avez déjà essayé de consulter des physiothérapeutes et des orthopédistes, vous devrez peut-être envisager de consulter un rhumatologue.
Plus important encore, si vous souffrez de SpA-axnr, n’oubliez pas qu’il est possible de surmonter les défis ! Après avoir trouvé la bonne combinaison de changements de mode de vie et de traitements, la plupart des gens sont capables de mener une vie active et bien remplie. Je devrais le savoir : j’en suis la preuve vivante.
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