Ces derniers mois, la microcéphalie a fait beaucoup parler d’elle. Il s’agit d’une grave anomalie congénitale permanente caractérisée par une taille de tête plus petite que la moyenne ; cela s'accompagne également d'une foule d'autres problèmes, tels qu'un développement cérébral inhibé, des convulsions, des retards de développement et une déficience intellectuelle. Il y a eu une augmentation marquée des cas de microcéphalie dans certains pays d’Amérique centrale et d’Amérique du Sud, ce qui, selon les experts, pourrait être lié à une propagation associée du virus Zika.
Mais le virus Zika n’est pas la seule cause (pour l’instant hypothétique) de la microcéphalie. Et la microcéphalie n’est pas du tout nouvelle pour Gwen Hartley, 41 ans, de Wichita, Kansas, mère de deux filles – Claire, 14 ans, et Lola, 9 ans – qui souffrent toutes deux de microcéphalie, ainsi que de paralysie cérébrale et de nanisme.
'Je suis reconnaissante de la prise de conscience qui y est apportée, car nous pataugeons ici depuis plus de 14 ans', a déclaré la maman à SelfGrowth.
Aux États-Unis, le CDC dit que pour 10 000 naissances vivantes, environ deux à 12 bébés pourraient souffrir de microcéphalie. La cause exacte de cette maladie est inconnue, mais le CDC affirme qu'elle pourrait être liée à la génétique, à certaines infections pendant la grossesse ou à une interruption de l'apport sanguin au cerveau du bébé pendant le développement. Hartley et son mari, Scott, ont été informés par les médecins que l'état de santé de leurs filles était génétique.
Crédit image : Avec l’aimable autorisation de Gwen Hartley
Avant de donner naissance à Claire en 2001, Hartley ignorait qu'elle courait un risque lié à sa grossesse. Elle a déjà eu un fils en bonne santé, Cal, qui a maintenant 17 ans, en 1998, et cette grossesse s'est parfaitement déroulée. Quand elle a donné naissance à Claire, elle écrit sur son blog Les hooligans de Hartley , que son premier commentaire portait sur la petite taille de sa tête. « Vous oubliez à quel point leurs petites têtes sont petites ! dit-elle. Mais les médecins étaient inquiets.
Après les tests, Claire a reçu un diagnostic de microcéphalie, de quadriplégie spastique, de paralysie cérébrale, d'épilepsie et de déficience visuelle corticale. Le médecin a déclaré que Claire ne vivrait probablement pas jusqu'à un an et a recommandé au couple de signer un « Ne pas réanimer ». Hartley ne l'aurait pas voulu. Elle n’a pas tenu compte des conseils du médecin et a lancé Claire sur la voie de la médecine naturelle. Hartley et son mari ont décidé d'avoir un autre bébé quatre ans plus tard, en travaillant avec des généticiens pour évaluer leurs chances d'avoir un autre enfant atteint de microcéphalie. Aucun gène spécifique n'a été identifié comme étant à l'origine de la maladie, mais un généticien leur a dit qu'il y avait 75 % de chances ou plus que le bébé soit en bonne santé. Cependant, après 26 semaines, la microcéphalie a également été confirmée pour Lola. Elle est née en 2006 dans les mêmes conditions que Claire.
'Ma toute première pensée a été que je ne voulais pas enterrer deux enfants', explique Hartley lorsqu'il a découvert que Lola souffrait de microcéphalie. Cette condition réduit l’espérance de vie. Mais, dit Hartley, grâce à la médecine naturelle et à diverses thérapies (kinésithérapie, orthophonie et plus encore), ses deux filles ont prospéré.
Crédit image : Avec l’aimable autorisation de Gwen Hartley
Claire mesure trois pieds et ne pèse que 23 livres, tandis que Lola ne mesure que 12 livres et mesure un peu plus de deux pieds. Le type de paralysie cérébrale dont ils souffrent provoque une tension dans tous leurs muscles, y compris la muqueuse de leur tube digestif et de leurs yeux, qui souvent ne sont pas droits. Claire se nourrit par sonde tandis que Lola boit des fruits et légumes en purée au biberon. Ni l’un ni l’autre ne peuvent marcher, parler ou se tenir debout, et ils ont besoin de soins 24 heures sur 24. Mais Hartley dit qu'ils ont tellement donné à elle et à sa famille.
'Il y a des hauts et des bas et tout le reste, mais pour la plupart, les filles sont nos héroïnes', dit-elle. «Ils me montrent ce qui est important. J'ai l'impression que ma vie avant eux était plutôt superficielle, et j'ai l'impression d'avoir grandi en tant que personne et je suis devenue une meilleure version de moi-même. J'ai dû saisir l'occasion pour être la meilleure maman possible.
Elle a lancé son blog il y a environ cinq ans pour raconter son expérience. Maintenant, elle dirige une famille Instagram compte aussi. «Je voulais garder une trace de nos moments drôles et de nos moments tristes et je voulais ne jamais rien oublier», dit-elle. 'Je l'ai fait principalement pour moi-même sous forme de journal, et j'ai commencé à réaliser que d'autres personnes étaient touchées par l'histoire des filles, et cela signifiait beaucoup pour moi.'
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Les messages vont de drôles à les aventures d'un petit poulet en plastique que Lola saisit constamment - à déchirer le cœur, comme lorsque Hartley raconte un rêve elle avait un endroit où Lola pouvait marcher. Heureusement, Hartley a constaté des progrès chez les filles.
'Nous voyons Claire faire de réels progrès, être capable de se tenir debout et de travailler à genoux et c'est vraiment génial parce que je n'aurais jamais cru que cela pourrait être possible', a déclaré Hartley. « Sur le plan cognitif, en ce qui concerne ce qu'ils comprennent, nous avons tous l'impression qu'ils comprennent bien plus que ce qu'ils sont capables de nous montrer, simplement à cause de leurs réactions. Nous leur posons des questions et ils peuvent répondre à leur manière de manière appropriée.
Lola peut toucher les objets avec son nez pour faire des choix, et Claire a même commencé à essayer de ramper. Hartley ajoute qu'ils ont souvent des convulsions et qu'ils ont besoin de changements de couches et d'alimentation. Mais Hartley dit que son mari, qui travaille à proximité comme souffleur de verre, est son autre moitié, et qu'ils travaillent en parfaite harmonie, avec un groupe de thérapeutes et une baby-sitter, pour s'occuper des filles. Malgré les hauts et les bas, Hartley dit qu'elle trouve sa vie très enrichissante.
«Je suis heureuse de la vie que j'ai», dit-elle. 'Je ne l'aurais jamais choisi dans un million d'années, mais je n'aurais jamais pu le choisir mieux.'
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Crédit photo : avec l'aimable autorisation de Gwen Hartley
