Avec quatre médailles d'or olympiques, sept titres du Grand Chelem et plus d'un million de dollars de prix à son actif, Venus Williams est l'une des athlètes les plus titrées de l'histoire. Mais à huis clos, elle mène depuis des décennies un combat douloureux que beaucoup trop de femmes noires connaissent bien : fibromes utérins .
Je me souviens avoir joué mon premier Roland-Garros à l'époque où j'avais 16 ans. Williams partage avec SELF sur Zoom depuis son domicile en Floride. Avant le deuxième tour, j'attendais mon match et je serrais juste la cuvette des toilettes. Je perdais mon déjeuner à cause des douleurs menstruelles.
Mais qui l’aurait deviné ? Quelques instants auparavant, vêtue d'une tenue argentée emblématique et ses tresses couvertes de perles blanches, Williams était dans son A-game en battant la Japonaise Naoko Sawamatsu au premier tour du tournoi de 1997.
Ce sont des choses dans les coulisses que vous ne voyez pas, dit-elle.
D'aussi loin qu'elle se souvienne, la star du tennis, aujourd'hui âgée de 45 ans, a eu des règles douloureuses, l'une des plus douloureuses. symptômes courants chez les femmes qui souffrent de fibromes ou de tumeurs non cancéreuses dans ou sur l'utérus pouvant provoquer des règles abondantes et un inconfort intense. Pourtant, Williams ne se souvient même pas d’avoir reçu un diagnostic formel. Je pense que je viens en quelque sorte de me diagnostiquer moi-même, partage-t-elle. Bien que son gynécologue ait finalement confirmé qu'elle souffrait effectivement de fibromes en 2016, sa douleur a été traitée comme un effet secondaire courant de la maladie. Ils me diraient que nous allons simplement le regarder, partage-t-elle. La seule option de traitement qui s'offrait à elle était une hystérectomie et Williams a résisté.
Williams ne s'est jamais vu proposer aucune autre voie claire pour trouver un soulagement, même si l'agonie de ses fibromes s'aggravait. Vers la mi-trentaine, elle dit qu’elle prenait des analgésiques sur ordonnance pour trouver une sorte de soulagement.
J'avais ces pilules avec moi partout où Williams le disait. Je ne pourrais jamais être attrapé nulle part sans mes analgésiques. Être pris dans ce genre de douleur est un désastre.
Au-delà de la douleur physique causée par ses fibromes, l’angoisse mentale a également eu des conséquences néfastes. Les règles de Williams sont devenues si abondantes que partout où elle allait, elle devait emporter des serviettes supplémentaires, des tampons, des sous-vêtements frais et des vêtements de rechange. C'était toujours une « course accidentelle » vers la salle de bain, dont elle se souvient. Parfois, tu te dis Oh mon Dieu, je dois nettoyer mon pantalon. Il faut les enlever au restaurant et les laver, c'est un truc de fou. Ce n'est pas normal.
En 2024, Williams savait qu’il était temps de se défendre – ce que son ancien médecin ne semblait jamais faire, même si elle partage qu’elle n’a aucun intérêt à rejeter la faute sur quelqu’un. Le secteur de la santé des femmes était en train de révolutionner : de nouveaux modèles apparaissaient qui rendaient les soins plus accessibles et plus invitants. (Pensez aux startups médicales pour femmes faciles à naviguer et adaptées aux millénaires, comme Tia et Midi .) Un jour, en parcourant Instagram, Williams a vu une publicité pour une clinique de fibromes qui détaillait les options de traitement prometteuses pour les femmes comme elle, ce qui lui a fait comprendre qu'elle avait des options. Les temps changeaient.
Finalement, Williams a trouvé Taraneh Shirazian MD gynécologue certifié et directeur du Centre de soins des fibromes à NYU Langone. C'était incroyable pour moi parce que j'ai pu parler à quelqu'un qui se sentait sûr de pouvoir me soigner, dit Williams.
Contrairement à de nombreux professionnels de la santé aux États-Unis, le Dr Shirazian adopte une approche holistique et personnalisée du traitement des fibromes, le considérant comme une maladie chronique nécessitant des soins continus plutôt que comme quelque chose à surveiller vaguement ou à traiter avec une intervention chirurgicale ponctuelle. Dans le cadre de son modèle, le Dr Shirazian examine également la façon dont la maladie affecte d’autres aspects de la vie d’un patient, comme la fertilité et l’inconfort général.
Pour Williams, cela a conduit à un diagnostic plus complet : l'athlète a appris qu'elle souffrait également d'un adénomyome ce qui signifiait qu'en plus de ses fibromes, la muqueuse de son utérus se développait dans sa paroi utérine.
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J'ai été la première personne à lui parler [de la maladie], raconte le Dr Shirazian à SELF. Je pouvais dire quand je l'ai dit qu'elle n'avait jamais entendu parler de l'adénomyome auparavant et que lorsque vous entendez quelque chose pour la première fois, vous avez besoin de temps pour vraiment le comprendre, réfléchissez-y et acceptez ce que vous voulez faire.
Williams partage que même si c'était bon d'être informée, elle a quitté le bureau terrifiée. Pour la première fois de ma vie [j'ai pensé] Pourquoi moi ? Pourquoi dois-je [passer par] ça ?
Selon le Dr Shirazian, Williams pouvait suivre quelques traitements : une chirurgie conservant l'utérus, qui enlèverait les fibromes tout en laissant l'utérus en place, serait cependant la meilleure option. traitements par radiofréquence pourrait également aider à réduire les fibromes et à soulager certaines douleurs. Bien que très inquiet, Williams a opté pour l'opération. La chirurgie élimine complètement la maladie, explique le gynécologue. [Vénus] souffrait depuis tout ce temps. Évidemment, nous devons toujours surveiller, mais compte tenu de son histoire personnelle, de ses symptômes et encore une fois, juste en gardant un œil sur ce qui serait bon pour elle en particulier, nous sommes arrivés à cette conclusion.
Je me souviens juste que je suis allé dans la [salle d'opération] et j'ai encore commencé à avoir un peu peur, se souvient Williams. [Dr. Shirazian] m’a tenu la main et je suis sorti. Je ne me souviens pas de grand-chose après cela, mais je me souviens qu'elle m'a tenu la main et cela signifiait tellement.
L'opération a eu lieu en juillet 2024. Ce fut un succès et Williams n'a eu aucune complication. En un jour ou deux, elle était debout et bougeait. Au 30ème jour de sa convalescence postopératoire, elle se sentait à nouveau pleinement elle-même, mais sans saignements ni douleurs excessifs.
Enfin, après des décennies de souffrance, Williams ressentit un soulagement, trois mois seulement après avoir rencontré le Dr Shirazian. J'ai traversé beaucoup de choses et on pourrait imaginer que j'aurais accès aux meilleurs soins de santé – et je l'ai eu. Mais je toujours je n'avais pas les meilleurs soins de santé [jusqu'à ce que j'aille à NYU] les actions de Williams.
Entre 40 % et 80 % des personnes ayant un utérus sont susceptibles de développer des fibromes d'ici 50 ans, parmi les femmes noires. trois fois plus probable pour les obtenir et les obtenir à un plus jeune âge que les femmes blanches. Williams espère que partager son histoire encouragera d’autres personnes à rechercher l’aide dont elles ne réalisent peut-être pas qu’elles ont besoin.
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En tant que patient, vous devez être votre propre défenseur, explique-t-elle en soulignant les graves failles du système de santé américain. Si vous ne savez pas ce qui ne va pas chez vous en premier lieu, vous ne saurez même jamais comment en parler.
Mais être conscient de ce qui se passe avec votre corps et avoir la capacité de vous défendre, surtout en tant que femme noire, ne représente que la moitié de la bataille. Un 2022 Étude du Pew Research Center a constaté que 55 % des Noirs américains ont eu des expériences négatives avec les médecins. UN Etude 2024 a révélé que 58 % des femmes noires, contre 44 % des hommes noirs, pensent que le système de santé du pays a été conçu pour les retenir. Bien entendu, tout cela se produit dans le contexte de l'histoire raciste de notre établissement médical : pendant de nombreuses années, les États-Unis ont mené des expériences médicales non consensuelles sur les Afro-Américains, ce qui pourrait également conduire à une méfiance persistante aujourd'hui.
La Dre Shirazian espère remédier autant que possible à ce problème en travaillant avec des organisations locales de la communauté noire. Le MD collabore actuellement avec Le projet de robe blanche un groupe de défense des patients qui sensibilise aux fibromes utérins par l'éducation et la recherche. Ils partagent des informations sur les médecins et les hôpitaux vers lesquels s'adresser et qui dispensent de bons services et de bons soins [dans tout le pays], explique le Dr Shirazian.
En étant l'un des rares médecins du pays à adopter une véritable approche holistique du traitement des fibromes, allant de la fourniture de soins personnalisés à la réduction du déficit de connaissances en travaillant avec des organisations locales, le Dr. Shirazian espère que d’autres établissements médicaux suivront son exemple. Parfois, c’est ainsi que l’on amène les grandes institutions à prêter attention à ce qu’elle partage. [Notre approche est] innovante et révolutionnaire et tout ce que nous pouvons dire qui aide [les autres médecins] à comprendre que ce sont des priorités, tel est mon objectif.
Cela fait maintenant un an depuis l’opération de Williams. Elle est heureuse et totalement libérée de la douleur qui a envahi sa vie pendant près de 30 ans. Mais elle veut surtout s’assurer que ce n’est pas l’histoire d’une autre femme. Assurez-vous d'avoir un médecin qui croit en vous et que vous croyez en [eux], c'est important, dit-elle. Vous n'avez pas du tout besoin de vous installer.
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