Quand Natalie Hayden Lorsqu’on lui a diagnostiqué la maladie de Crohn à la sortie de l’université, elle avait l’impression que ses 20 ans étaient brusquement écourtés. C'était extrêmement intimidant, dit-elle à SelfGrowth. Avoir une maladie chronique à un jeune âge vous fait vous sentir différent de vos pairs – sur les plans social, romantique et professionnel. Vos expériences diffèrent de celles de ceux qui vous entourent.
Hayden, aujourd'hui âgé de 39 ans, affirme que l'imprévisibilité de poussées , qui impliquent des symptômes tels que la diarrhée, des crampes d'estomac, de la fatigue et selles sanglantes , est la partie la plus éprouvante sur le plan émotionnel de la maladie inflammatoire de l’intestin. Les douleurs apparaissent souvent sans avertissement, ce qui peut inciter une personne atteinte de la maladie de Crohn à éviter de sortir ou d'interagir avec des amis parce qu'elle s'inquiète des accidents. Adeeti Chiplunker, MD , gastro-entérologue au Wexner Medical Center de l'Ohio State University, explique à SelfGrowth. (Oui, parfois, faire caca dans son pantalon est inévitable.)
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Bien que la maladie de Crohn puisse être diagnostiquée à tout âge, la plupart des gens apprennent qu'ils en sont atteints au début de l'âge adulte, explique Léa Ann Chen, MD , professeur adjoint de médecine à la faculté de médecine Rutgers Robert Wood Johnson et directeur de la recherche translationnelle sur les maladies inflammatoires de l'intestin pour la division de gastroentérologie et d'hépatologie. Cela peut affecter la trajectoire de vie d’une personne, explique-t-elle à SelfGrowth. Et cela inclut naturellement l’impact de votre maladie sur votre emploi du temps au quotidien.
Bien que rater des événements sociaux soit vraiment nul, la maladie de Crohn peut avoir un impact sur le reste de votre routine quotidienne. Certaines personnes ont du mal à trouver un emploi qui réponde à leurs besoins. J'ai vu des patients abandonner l'école parce que leurs symptômes étaient très graves pendant les poussées, explique le Dr Chiplunker. (Pour être clair : les écoles et les lieux de travail doivent vous soutenir, vous et votre condition, et non l'inverse. Renseignez-vous sur vos droits sur travail .)
Vivre avec la maladie de Crohn signifie souvent traiter la maladie avec certains médicaments ou interventions chirurgicales en fonction de vos symptômes uniques. Il n’existe pas de solution universelle. Cela dit, planifier des situations délicates et donner la priorité à votre santé mentale peut grandement contribuer à rendre votre quotidien plus confortable.1Voici quelques conseils de soins personnels que les experts vous recommandent tout au long de votre vie.
Soyez proactif lorsqu’il s’agit de planifier les repas et les collations.
La maladie de Crohn se manifeste différemment chez toutes les personnes qui en sont atteintes. Pour la plupart, la consommation de certains aliments ne provoquera pas l’apparition soudaine de symptômes, selon le Clinique de Cleveland . Cela dit, certains aliments peuvent les aggraver si vous avez déjà une poussée. Lorsque vous vivez avec une maladie inflammatoire de l'intestin, vous avez une conversation intérieure constante dans votre esprit sur la façon dont [les aliments] vont affecter votre intestin et votre corps, explique Hayden. Dois-je boire du café ou vais-je courir aux toilettes lorsque je devrai emmener mon fils à l'arrêt de bus ? Dois-je manger cette salade avec des amis, ou est-ce que ça va me faire avoir douleur abdominale ?
Lorsque vous êtes activement en crise, vous pouvez toujours manger au restaurant avec des amis, mais avec prudence. [Scannez le menu] pour vous assurer qu'il y a quelque chose que vous pouvez manger, dit le Dr Chen. Si vous partez en voyage, elle recommande d'emporter vos propres repas et collations pour vous assurer d'avoir accès à des aliments moins susceptibles de déclencher vos symptômes. En voici quelques-uns. délicieuses recettes SelfGrowth a été créé pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn.
Si vous n'êtes pas sûr de ce que sont vos déclencheurs, un médecin ou un diététiste professionnel peut vous aider à les identifier : le corps de chaque personne est différent, mais en règle générale, les fruits et légumes riches en fibres, les haricots, les noix et les graines, et les produits laitiers entiers ont tendance à aggraver le plus le système gastro-intestinal. Il est probablement préférable de conserver des cocktails lorsque votre poussée s'arrêtera, Ashkan Farhadi, MD , gastro-entérologue au MemorialCare Orange Coast Medical Center à Fountain Valley, en Californie, raconte SelfGrowth.
Préparez-vous aux accidents, juste au cas où.
Il n’y a pas à dire : des accidents dans la salle de bain peuvent survenir, et se produisent souvent, avec la maladie de Crohn. Mentalement, cela peut être très difficile pour les gens, explique le Dr Chen. C’est difficile de sortir si on ne sait pas si on va se salir.
Lorsque Hayden se rend à la plage ou dans un parc, elle aime évaluer à l'avance la situation dans la salle de bain. Même si vous allez dans un endroit où les installations sont courantes, comme un restaurant, le Dr Chiplunker suggère de localiser les toilettes avant de vous installer. C’est pour avoir l’esprit tranquille : si vous avez besoin d’aller aux toilettes, vous savez où vous allez, dit-elle. Applications de recherche de salle de bain comme Recherche de toilettes à chasse d'eau , Nous ne pouvons pas attendre , et Salle de bains Scout Pro peut aussi aider.
Préparez-vous aux fournitures dont vous aurez besoin si vous ne trouvez tout simplement pas de toilettes à temps. Bien qu'il soit impossible de planifier chaque problème dans la salle de bain, le Dr Chen recommande d'avoir des vêtements de rechange à portée de main dans votre sac, votre voiture ou votre bureau, y compris des sous-vêtements frais. Les lingettes jetables, le papier toilette et autres produits de nettoyage sont également utiles.
Anticiper peut atténuer le stress associé aux urgences liées aux toilettes, explique le Dr Chiplunker. Elle recommande de consulter un médecin si vous êtes confronté à des accidents fréquents pour voir si votre plan de traitement doit être changé.
Faites quelques belles choses pour votre corps.
De nombreux facteurs peuvent aggraver la maladie de Crohn, mais la maladie est en partie liée au stress.2dit le Dr Farhadi. La déstressation semble différente pour chacun, mais Hayden affirme qu'être active a souvent un impact important pour elle. Faire des promenades et faire du jogging léger, faire du yoga et de la musculation sont mes moyens préférés et à faible impact de bouger [et de réduire mon] stress, dit-elle.
Hayden écrit également les tâches qu'elle doit accomplir chaque jour. Je trouve utile de dresser une liste de choses à faire chaque matin, par priorité : ce qui s'en vient et ce qui doit être fait dans un avenir proche, dit-elle. Jongler avec les maladies inflammatoires de l'intestin et la maternité peut représenter beaucoup de choses, alors j'essaie simplement de prendre un jour à la fois et de ne pas m'inquiéter de ce que demain nous réserve.
Si vous vous en sentez prêt, le Dr Farhadi suggère parfois à ses patients de faire de douces promenades méditatives de 20 minutes pour apaiser leurs nerfs . Suivez le même itinéraire, avancez lentement, ne parlez pas à vos amis et ne regardez pas votre téléphone, dit-il. Si les promenades sont trop douloureuses pendant une poussée, envisagez simplement de sortir. Hayden dit que même une courte période dans la nature l'aide à vider son esprit.
Vivre avec la maladie de Crohn peut être un parcelle . N’ayez pas peur de parler à un expert en soins de santé mentale pour obtenir une aide supplémentaire pour surmonter toutes ces émotions ; ils peuvent généralement recommander certaines thérapies ou médicaments si nécessaire.
Donnez-vous un peu de grâce.
De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Crohn souffrent de fatigue ,3qui peuvent parfois être éclipsés par des symptômes plus visibles, comme la diarrhée et les douleurs abdominales, explique le Dr Chiplunker. Si vous êtes en crise, il est important de suivre votre rythme : il peut y avoir des jours où vous avez plus d’énergie et d’autres où vous en avez moins, dit-elle. Cela peut être tentant les jours où vous avez plus d’énergie pour faire beaucoup, mais vous pouvez vous sentir plus fatigué le lendemain si vous en faites trop.
N'ayez pas peur de reprogrammer des projets ou de prendre du temps pour toi lorsqu'une poussée apparaît ou se produit actuellement, ajoute le Dr Chiplunker. Si vous en êtes capable, dites : « Aujourd’hui, je vais prendre du temps pour moi ou faire une sieste », dit-elle. C’est bien de s’accorder cet espace et ce temps.
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Hayden a appris à écouter son corps. Si je me sens fatiguée ou symptomatique, j'essaie de ne pas me sentir coupable du temps passé devant un écran ou de rester discrète à la maison, plutôt que d'emmener mes enfants quelque part pendant la journée, dit-elle. Prendre soin de vous est essentiel, que vous présentiez ou non des symptômes, quoi qu’il en soit pour vous.
Sources :
- Soins infirmiers en gastroentérologie , Soins personnels chez les patients atteints d'une maladie inflammatoire de l'intestin
- Frontières en pédiatrie , le stress déclenche une poussée de maladie inflammatoire de l'intestin chez les enfants et les adultes
- Avancées en thérapie , Fatigue dans les maladies inflammatoires de l'intestin : étiologies et prise en charge
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